陳瑜被父親生前戰友攙扶著才能走路
海口網9月18日消息? 7歲前,女孩家突遭噩運,家中多人相繼得上一種怪病,腳尖走路,說話口齒不清,最后呼吸困難死亡。孤苦伶仃的孩子在遠房姑姑家長大,18歲那年,怪病襲身,被迫住進敬老院……危難之際,父親生前的戰友將其接回家中照料,又帶其來沈城接受治療。9月16日,記者在解放軍463醫院采訪了他們。
陳瑜今年23歲,家在海南省文昌市。她說話有些口齒不清,雙腿活動受限,幾次努力想抬起來,但每次都是抬起不到10厘米就掉下去。解放軍463醫院神經外科主任王連仲說,女孩的肌肉張力很強,如果沒有外力,腿無法伸直。
在采訪中,記者見到了送陳瑜來沈陽治病的好心人。他也姓陳,今年68歲,是陳瑜父親生前的戰友。他說,自己在報紙上得知陳瑜的情況,就跑到她所在的敬老院。那會兒,陳瑜和一群70多歲的老人住在一起,每天就是看院里的兩棵樹,常常從早上坐到天黑。孩子實在太可憐了,他便把她接出了敬老院。考慮到自己照顧陳瑜不方便,便每天花70塊錢為陳瑜請了位阿姨,還帶她到醫院看病。
經查,陳瑜患上了遺傳性“共濟失調”。這是以慢性進行性小腦性共濟失調為特征的遺傳變性病,具有能夠遺傳、有共濟失調表現及小腦損害的特征。疾病除小腦及傳導纖維受累外,常累及脊髓后柱、錐體束、腦橋核、基底核、腦神經核、脊神經節和自主神經系統等。病人最后常因呼吸衰竭而死。
這個結果讓陳瑜想到了死去的爸爸、大伯、二伯。原來,她懂事時就發現,自己家族有種怪病,父親、奶奶、大伯、二伯都和自己現在一樣,只能用腳尖走路,說話口齒不清,最后死于呼吸困難。爸爸是在自己出生不到一年時發病的,媽媽有心臟病,再加上伺候爸爸,身體和精神都受不了折磨了,陳瑜3歲時媽媽跳井自殺了……
20歲時,陳瑜不想拖累姑姑,悄悄地跑到當地民政局,申請去敬老院了。
目前,陳瑜腦干已經萎縮成核桃仁狀。陳瑜告訴記者:“如果我的病治不好,想在死后捐遺體用于醫學研究……”
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