小云云在病房畫畫。小云云被醫院診斷為患有布加氏綜合征。記者 韓萌 攝
海口網11月20日消息? 昨日,山西4歲女童云云因患大肚病,被第二炮兵總醫院確診為患有布加氏綜合征。
據了解,截至目前,社會各界為云云的捐款已有20余萬元。云云家長稱,捐款如有剩余,將捐給其他患兒。
家屬:心里石頭終于落下
云云8個月大時,開始腹部腫脹,一直無法確診。如今,4歲半的云云腹大如球,腰圍102厘米。后經天使媽媽基金幫助,11月15日,云云抵達北京,入住第二炮兵總醫院(新京報11月16日報道)。
19日,云云在病房里吃著果凍,畫著圖畫,臉上洋溢著笑容。
云云的爸爸胡天鵬稱,前日,醫生為云云抽出了15毫升腹水做檢查。昨日,他們夫妻得知,女兒被確診為布加氏綜合征。“很激動,心里的石頭終于落下了。”
醫院:治療放腹水減壓力
云云的主治醫生卞策介紹,云云的病容易伴有或引發許多其他的病征,需要長期的治療,前期費用估計在7、8萬元。目前,先緩解云云腹部的壓力,逐步釋放腹水。是否手術,還需在腹部減壓后,再看影像學檢查結果等。
日前,二炮總醫院特地為云云開通了綠色通道,將能免的費用全部減免,院方還號召醫務人員為云云捐款。
基金會:成立該病救治項目
據胡天鵬稱,目前他已經收到了各地捐款10萬余元,每個捐款他都在網上公布。中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金表示,目前基金為云云開通的捐款平臺上,也有11萬余元的捐款。
胡天鵬稱,云云治療的費用如有剩余,他一定會捐出來給其他患有該病的孩子治病。
昨日,中華少年兒童慈善救助基金會宣布,撥款100萬元成立“布加氏綜合征兒童救治項目”,用于救治布加氏綜合征患兒。
據基金會理事長魏久明介紹,全國至少有幾百名布加氏綜合征患兒需要救治。
名詞解釋
布加氏綜合征:據卞策博士介紹,該病其主要癥狀為右上腹脹痛、肝脾腫大、腹水、雙下肢水腫等,可導致患者骨瘦如柴卻腹大如鼓,死亡率極高。因其需手術的部位大小血管交錯、重要器官密布,被醫學界稱為“外科禁區”。該病發病原因至今尚未查明,估計與感染、營養不良有很大關系。
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