攝影師跟拍自閉兒童3年 稱患兒家庭困苦少人理解

????攝影師歷時3年用鏡頭記錄自閉兒生存狀態(tài)及家長期盼

????寶貝，求你好好看我一眼

????一圖抵萬言，何況這是一次歷時3年，多達數(shù)萬張照片的紀(jì)實攝影。攝影師鄭敏跟蹤拍攝了滬上十多位自閉癥患兒，將患兒種種真實的生活現(xiàn)狀、家長在絕望中的期待，以及他自己的吶喊，通過網(wǎng)絡(luò)和博客展現(xiàn)出來。鄭敏將其濃縮為圖文作品《孤獨的星兒》，包括20多頁80余幅圖片，在自閉癥患兒家長中引起較大反響。

????“看到”真實的自閉癥

????《孤獨的星兒》中所拍攝的10多位自閉兒，每人的癥狀都不盡相同。

????畫冊中的孩子，有的喜歡在床上尿尿，而且一尿就是三年；有的白天昏睡，晚上吵鬧，因自殘而經(jīng)常鼻青臉腫；有的能彈琴打鼓，看似聰明伶俐與旁人無異，但實際上不善與人正常交談且缺乏邏輯性；有的孩子雖然進入了普通學(xué)校，但卻稱自己是可憐蟲，一個朋友也沒有，初三了還在學(xué)加減法；有的喜歡坐公交車，一趟車轉(zhuǎn)一趟車，從白班車到夜宵車，一個月交通費能用掉上千元；有的3歲前還能歌善舞，卻突然莫名發(fā)高燒，幾乎在一夜之間失去了語言和認知能力。

????充滿感情的“旁觀者”

????談到第一次拍攝自閉兒，鄭敏的思緒回到了三年前，那時，一位朋友邀請他出席了一場小型自閉兒家長的聚會，會場有幾位自閉癥患兒。整場聚會，他們游離在外、旁若無人。鄭敏的心情很沉重：“雖然他們都有姣好的面容，可沒有活潑的肢體語言，豐富的面部表情，無法享受到父母的關(guān)愛，也令雙親缺失了為人父母的美妙體驗，僅這些就足已令人無比傷感了。”

????于是，他開始舉起相機，犧牲了無數(shù)個周末，參與到上海自閉兒家長互助會的幾乎每一次重要聚會和活動，并走到了患兒的家中。在拍攝照片、上傳博客時，他都會征詢家長的意見，尊重他們的隱私和肖像權(quán)。家長們逐漸熟悉了這位義務(wù)“攝影師”，而家長們最喜歡看的，就是“敏覺攝影博客”中的“關(guān)愛自閉癥”專欄，迄今已有61期。鄭敏以旁觀者的視角和充滿情感的評述，常常令家長感慨萬分，例如他在《打鼓隊中的F4》中寫道：“四個帥小伙，猶四輛單軌電車，各自默默地前行，沒有交集與互動，盡管已相伴多年。”

????讓全社會理解自閉兒

????“在為數(shù)不多的媒體報道中，許多自閉兒被打造成鋼琴家、小提琴神童、記憶力天才，卻沒有看到他們風(fēng)光背后的真實狀態(tài)，以及絕大多數(shù)自閉兒家庭的困苦。”鄭敏大聲疾呼，不要再誤解自閉癥群體。

????也許，正是因為自閉癥孩子有著不同于智障、腦癱、唐氏患兒的姣好面容，才不易被社會所理解。殊不知，每個孩子幾乎都有怪癖和強迫癥，說不定在公交車、地鐵、公園、餐廳就會“爆發(fā)”，而且根本不理會家長恫嚇和勸阻，于是，往往會遭受到旁人鄙視的眼光甚至辱罵，自閉兒家長由此承受了巨大的心理壓力。

????那么多的照片，幾乎都有一個特點，就是孩子們的眼神很少真正自主地直視鏡頭。他們不會真正回應(yīng)父母的愛，這些家長甚至想用生命來換取孩子的一次深情注視，然而，這個對一般家庭來說再簡單不過的要求，竟成了患兒家長們實現(xiàn)不了的奢望，他們無數(shù)次在心里呼喚：“寶貝，你能好好看我一眼嗎！”

????鄭敏說，這條路，他會一直走下去，因為要全社會從了解到理解再到關(guān)愛和幫助自閉癥患者，還有很漫長的道路要走。

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