攝影師跟拍自閉兒童3年 稱(chēng)患兒家庭困苦少人理解

????攝影師歷時(shí)3年用鏡頭記錄自閉兒生存狀態(tài)及家長(zhǎng)期盼

????寶貝，求你好好看我一眼

????一圖抵萬(wàn)言，何況這是一次歷時(shí)3年，多達(dá)數(shù)萬(wàn)張照片的紀(jì)實(shí)攝影。攝影師鄭敏跟蹤拍攝了滬上十多位自閉癥患兒，將患兒種種真實(shí)的生活現(xiàn)狀、家長(zhǎng)在絕望中的期待，以及他自己的吶喊，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)和博客展現(xiàn)出來(lái)。鄭敏將其濃縮為圖文作品《孤獨(dú)的星兒》，包括20多頁(yè)80余幅圖片，在自閉癥患兒家長(zhǎng)中引起較大反響。

????“看到”真實(shí)的自閉癥

????《孤獨(dú)的星兒》中所拍攝的10多位自閉兒，每人的癥狀都不盡相同。

????畫(huà)冊(cè)中的孩子，有的喜歡在床上尿尿，而且一尿就是三年；有的白天昏睡，晚上吵鬧，因自殘而經(jīng)常鼻青臉腫；有的能彈琴打鼓，看似聰明伶俐與旁人無(wú)異，但實(shí)際上不善與人正常交談且缺乏邏輯性；有的孩子雖然進(jìn)入了普通學(xué)校，但卻稱(chēng)自己是可憐蟲(chóng)，一個(gè)朋友也沒(méi)有，初三了還在學(xué)加減法；有的喜歡坐公交車(chē)，一趟車(chē)轉(zhuǎn)一趟車(chē)，從白班車(chē)到夜宵車(chē)，一個(gè)月交通費(fèi)能用掉上千元；有的3歲前還能歌善舞，卻突然莫名發(fā)高燒，幾乎在一夜之間失去了語(yǔ)言和認(rèn)知能力。

????充滿感情的“旁觀者”

????談到第一次拍攝自閉兒，鄭敏的思緒回到了三年前，那時(shí)，一位朋友邀請(qǐng)他出席了一場(chǎng)小型自閉兒家長(zhǎng)的聚會(huì)，會(huì)場(chǎng)有幾位自閉癥患兒。整場(chǎng)聚會(huì)，他們游離在外、旁若無(wú)人。鄭敏的心情很沉重：“雖然他們都有姣好的面容，可沒(méi)有活潑的肢體語(yǔ)言，豐富的面部表情，無(wú)法享受到父母的關(guān)愛(ài)，也令雙親缺失了為人父母的美妙體驗(yàn)，僅這些就足已令人無(wú)比傷感了。”

????于是，他開(kāi)始舉起相機(jī)，犧牲了無(wú)數(shù)個(gè)周末，參與到上海自閉兒家長(zhǎng)互助會(huì)的幾乎每一次重要聚會(huì)和活動(dòng)，并走到了患兒的家中。在拍攝照片、上傳博客時(shí)，他都會(huì)征詢家長(zhǎng)的意見(jiàn)，尊重他們的隱私和肖像權(quán)。家長(zhǎng)們逐漸熟悉了這位義務(wù)“攝影師”，而家長(zhǎng)們最喜歡看的，就是“敏覺(jué)攝影博客”中的“關(guān)愛(ài)自閉癥”專(zhuān)欄，迄今已有61期。鄭敏以旁觀者的視角和充滿情感的評(píng)述，常常令家長(zhǎng)感慨萬(wàn)分，例如他在《打鼓隊(duì)中的F4》中寫(xiě)道：“四個(gè)帥小伙，猶四輛單軌電車(chē)，各自默默地前行，沒(méi)有交集與互動(dòng)，盡管已相伴多年。”

????讓全社會(huì)理解自閉兒

????“在為數(shù)不多的媒體報(bào)道中，許多自閉兒被打造成鋼琴家、小提琴神童、記憶力天才，卻沒(méi)有看到他們風(fēng)光背后的真實(shí)狀態(tài)，以及絕大多數(shù)自閉兒家庭的困苦。”鄭敏大聲疾呼，不要再誤解自閉癥群體。

????也許，正是因?yàn)樽蚤]癥孩子有著不同于智障、腦癱、唐氏患兒的姣好面容，才不易被社會(huì)所理解。殊不知，每個(gè)孩子幾乎都有怪癖和強(qiáng)迫癥，說(shuō)不定在公交車(chē)、地鐵、公園、餐廳就會(huì)“爆發(fā)”，而且根本不理會(huì)家長(zhǎng)恫嚇和勸阻，于是，往往會(huì)遭受到旁人鄙視的眼光甚至辱罵，自閉兒家長(zhǎng)由此承受了巨大的心理壓力。

????那么多的照片，幾乎都有一個(gè)特點(diǎn)，就是孩子們的眼神很少真正自主地直視鏡頭。他們不會(huì)真正回應(yīng)父母的愛(ài)，這些家長(zhǎng)甚至想用生命來(lái)?yè)Q取孩子的一次深情注視，然而，這個(gè)對(duì)一般家庭來(lái)說(shuō)再簡(jiǎn)單不過(guò)的要求，竟成了患兒家長(zhǎng)們實(shí)現(xiàn)不了的奢望，他們無(wú)數(shù)次在心里呼喚：“寶貝，你能好好看我一眼嗎！”

????鄭敏說(shuō)，這條路，他會(huì)一直走下去，因?yàn)橐鐣?huì)從了解到理解再到關(guān)愛(ài)和幫助自閉癥患者，還有很漫長(zhǎng)的道路要走。

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