“魚鱗女孩”北京日記：“疼痛總能習慣，我能忍”

　　編者按：海口網系列報道海口市美德少年——“魚鱗女孩”王雪與病魔斗爭的事跡后引起了社會各界的強烈反響，廣大椰城市民及網友無不為王雪身處逆境仍自強不息、樂觀進取的精神所感動。在海口網的牽線搭橋下，王雪赴京接受愛心研究所的免費治療。現將王雪在京治療的日記發表出來，讓我們共同祝福這位堅強的女孩，與她一起期待人生的“蛻變”。

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　　2013年3月15日

　　早上吃完早餐，準備好后就開始前往和平里中醫門診部，剛從房間走到賓館大門外，就感到一絲絲涼意，我不禁打了個寒顫，還好衣服穿得挺多，感覺沒那么冷，想著就往醫院走去，走來大約十五分鐘左右就到醫院了，我推開大門，走進里面，看見醫生們都在各自的崗位上認真地工作了，也有患者在等待治療了，我邊走邊微笑（這是我對別人打招呼的一種禮貌方式）地走到治療室外敲了門，周姨一會兒就出來了，我們相互打招呼，之后我就去坐著等待治療了... ...

　　過了許久，聽到周姨的通知后我就進去治療了，治療完出來再我沖澡時，仔細看了一下皮膚，感覺是好多了，但好像又復發似的重長了一層，心里時起時伏的，唉... ...

　　2013年3月14日

　　今天與往常一樣去醫院接受治療，剛進醫院，我就徑直走向治療室，正巧，周姨從治療室出來了，我們相互打招呼，等了一小會，我就進去治療了，心里樂滋滋的（今天治療很快，不知不覺已經是第三十次治療了，高興呀！）。由于心情好，因此我很快樂并順利地度過了治療時間。在沖澡時，我會時不時搓一搓皮廯，搓一點掉一點，不敢搓太多或太過用力，因為厚的皮廯基本上都掉完了，只剩下一小部分和手上的沒掉，其他的都只是薄薄一層，說實話我幾開心又擔心。

　　2013年3月13日

　　今天與往常一樣去醫院接受治療，剛進醫院，我就徑直走向治療室，正巧，周姨從治療室出來了，我們相互打招呼，等了一小會兒，我就進去治療了，心里樂滋滋的（今天治療很快，不知不覺這已經是第三十次治療了，高興呀！），由于心情好，因此我很快樂并順利地度過了治療時間，在沖澡時，我會時不時搓一搓皮廯，搓一點掉一點，不敢搓太多或太過用力，因為厚的皮廯基本上都掉完了，只剩下一小部分和手沒掉了，其他的都只是薄薄一層，說實話我既開心又擔心。

　　2013年3月12日

　　今天與往常一樣來到醫院接受治療，今天治療得挺快的，剛來一會兒，就到我進去治療了，在治療中我依然會不時搓皮廯，掉的并不多，但我還是會繼續搓。就這樣我邊熏蒸邊搓，時間過得很快，不知不覺就治療完了，開心啊... ...

　　下午來到醫院接受治療，人還是有點多，等了大約一個小時左右才到我進去治療，在治療時仍會搓皮廯，但我今天下午不知怎么了，感覺有些不舒服，結果就提前五分鐘出來了... ...

　　今天的總體感覺是皮廯又掉了一點，干凈了一點，薄了一點。

　　2013年3月11日

　　今天來到醫院，就看到一些人在等候了，咦！我的朋友也在里面，我們微笑地相互打招呼，接著再去和周姨打招呼，意料之中：等... ...我和周姨說完后，周姨又去忙了，而我則去和朋友坐一塊兒聊天... ...過了一會兒，就到我進去治療了，在治療時，周姨接到了張院長打來的電話，張院長在問周姨我的情況如何... ...說實話，張院長對我非常好，每次來醫院看到我，她都會幫我看皮膚，還說了許多令我感動的話... ...

　　下午來到醫院，人稀少了很多，等了許久，到我治療了，我還是會時不時搓皮廯，等到我發覺時，時間已經過去了，今天的皮膚又感覺好累一點。

　　2013年3月10日

　　今天與往常一樣來到醫院接受治療，剛進醫院就看到一部分人在等待了，忽然間聞到一股濃濃的藥味，聽到許多說笑的聲音，每天去醫院見到的，嗅到的，聽到的，醫院內所有的正常事、物等，我已習慣了，覺得自己也融入其中了... ...過了許久，到我進取接受治療了，在儀器里仍會搓一搓皮廯，搓搓停停，習慣了... ...不知不覺，時間就過去了，治療也過去了，我也回宿舍區了... ...

　　下午來到醫院治療，治療的感覺不太舒服，最后我提前出來了，頭有些暈，后來就好了，不知不覺治療的時間也就過去了... ...

　　這一天的感覺是皮膚好了一點。

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　　2013年3月9日

　　今天來醫院接受治療，與往常一樣，等待... ...過了半個小時左右，輪到我進去治療了，坐在儀器里思緒萬縷紛飛，也許是治療久了，習慣了的緣故吧，感覺舒服多了，時間也過得很快，在沖澡時發現全身的皮廯大多都掉了，腳皮廯也掉了不少，開心呀... ...

　　下午來到醫院，人還是很多，等了許久，不知何時才能輪到我治療呢，煩啊... ...過了很久，終于輪到我治療了，與往常一樣，一邊熏蒸一邊搓皮廯，只能搓出少許的皮廯了，因為大多已經被搓掉了，搓一會兒停一會兒。就這樣，治療時間過去了，出了醫院，感覺又冷又累，挨... ...

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　　2013年3月8日

　　今天是婦女節，早上來到醫院接受治療，除了平常的打招呼外，我還對遇見的阿姨和女醫生的問候里增加一句祝福：節日快樂。我們都相互祝福著，醫院內的氣氛變得更加溫馨了... ...今天由于心情特別高興，感覺時間過得很快。在治療時也會不時地搓皮廯，但搓出的皮廯不多，可能是因為還不夠軟，但大多數已經掉得差不多了，我想著想著，不自覺地微笑了，感到很高興。轉眼間，治療的時間過去了，我開心地完成了今天的治療，真棒！！！今天只做了一次治療。

　　節日快樂喲！時間不等人，等到注意時，時間往往已過去，今天的皮膚又感覺好了一些。

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　　2013年3月7日

　　今天我與往常一樣來到醫院接受治療，本以為還要等很久呢，沒想到只過了五分鐘左右就到我治療了，心里不禁又驚又喜（平常都等挺久才到我治療的），治療中感覺忽冷忽熱，很累... ...不知不覺治療結束了，累啊... ...

　　下午提早來到醫院，本想早點接受治療，早點回去（回去后還有很多事要做呢！）可偏偏又六七個人在前面排著，還都是男孩，我一臉不開心的樣子，不過還是要等待... ...

　　過了許久，終于到我治療了，在治療時仍感覺忽暖忽熱，煩啊... ...時間不停地走著，不知不覺，治療就好了，看看皮膚，掉了很多皮廯，還不錯，就有時有些難受，隨著治療次數的增多，我開始慢慢習慣了... ...

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　　2013年3月6日

　　今天我早上來到醫院，就看到八九個人在等待接受治療了，我徑直走到治療室門前，敲了敲門：“周姨，我來了。”只聽見周姨回答道：“好，知道了，先等等吧！”話音剛落，周姨又忙活去了，而我則坐著等待... ...在治療時，有一個小孩孩在里面，只見周姨和她媽媽在輕輕地幫她擦護膚品，而她則乖乖地沉默不語，我心想：這個小女孩真懂事... ...過了幾分鐘她們就出來了，周姨打理完這邊的治療室后就去忙別的了，真辛苦。而我也開始治療了，我坐在一起中搓著、摳著、撓著皮廯，熱的時候或累的時候就停下來，開始放松自己，鼓勵自己：加油，就快好了，加油！！！時間過得很快，我也順利地度過了治療時間，心里樂滋滋的... ...

　　下午來到醫院接受治療，人依然很多，我等了又等，最后從兩點半等到四點半（人太多沒辦法），在治療時，感覺溫度一點都不熱，過了兩分鐘仍不熱，我急忙叫周姨幫我調高了一些，慢慢感覺溫度開始上升了些（放心多了，怕不熱熏蒸效果不好），在治療中，我會時不時撓、摳、搓皮廯，最后還掉了不少呢！嘻嘻……

　　2013年3月5日

　　今天與往常有些不同，我一共治療兩次，上午一次，下午一次，期盼已久的一天兩次的治療終于到了，心里既開心又擔心，這樣可以快點治好快點回家，還有就是擔心自己是否能忍過去... ...早上治療時，換到了另一間治療室內治療，里面的設備和以前那個也都差不多，在剛開始沖完澡出來時，感覺冷得我直發抖，進到治療儀器后才慢慢停去了顫抖，周阿姨幫我打理好后就去忙活了... ...我在里面感覺熱極了，熱！熱！熱！還好過了一會兒，我的好朋友進來陪我（幫我把溫度調低了一些，感覺好多了，謝謝你，朋友... ...），在朋友的陪同下，我順利地度過了治療的時間... ...

　　下午去醫院接受第二次治療，剛進醫院就看到很多人在等待了，我跟周阿姨打完招呼后就在等待... ...過了許久，到我治療了，開始有些緊張，但慢慢地就適應了，治療好后去沖澡，發現皮廯又少了許多，挺開心的... ...

　　2013年2月27日????

　　今天是治療的第七天，一來到醫院就看到了在醫院認識的好朋友，我們高興地相互打了聲招呼后，我便去和周阿姨打招呼，“在（診室）里邊治療的人出來后我就進去了。”周阿姨說完后就去交談忙她的事了，而我就坐著等待著...?...在等待中我和好朋友時不時聊著天，后來，我還認識了一個比我大的女生，我們在相互交談中做了朋友，現在我在醫院里就有兩個好朋友啦！太開心了！我們聊得正開心時，蘭惠（第一個好朋友）要去治療了，她讓我和王惠一起進去陪她，周阿姨同意了，我們便高興地進去治療室里。在蘭惠接受治療時，我們邊聊天邊照顧她，給她倒水喝，我們有說有笑，不知不覺中，治療時間過去了，接著輪到我治療了，她們也很照顧我，跟我聊天，給我倒水喝，我心里樂滋滋的...?...????可能是心情好的原因吧，感覺這次治療很快，在浴室中沖澡時發現我的皮膚掉了很多，比以前好多了，心里真開心......

　　2013年2月26日????今天是治療的第六天，在前往和平里中醫門診部的路上時，我看到了許多來來往往的學生，看著他們一個個背著書包上學校了，我心里不禁想起來以前上學時的情景。不知不覺，已經到醫院了，可能是由于我今天來得早了些吧！人不多，而且大多數是男的，我微笑著走向治療室，門開了，我與周阿姨打了聲招呼，周阿姨也與我打了聲招呼，然后就讓我等一會兒，我就坐在診室門外的長椅上等待著...?...過了十多分鐘左右，一個男生就從診室里走出來對我說：“周姨讓你進去。”我回答說：“嗯，好的，謝謝！”之后我就進去治療了，在治療的過程中，我會時不時地鼓勵自己：加油！再堅持一會兒，時間會很快過去的。????看著自己的皮膚一天比一天好，我的信心更高了，治療過后感覺舒服多了，也沒有以前那么難受、常癢了，我真的很開心，相信我的皮膚很快就能好的！

　　2013年2月25日????今天是治療的第五天，與往常一樣，早上就和爸爸一起去醫院。到了醫院后，和周阿姨打了聲招呼，就等待治療。三個患者治療好后才輪到我，在等待的過程中，我叫了一個好朋友（也是一名女患者），我們聊天聊得十分愉快。????今天還下雪了呢！是爸爸告訴我的，我高興極了（可又擔心周阿姨會找我，所以沒出去看...?...）等待中...?...過了一會兒，我就叫爸爸先回去了（我自己認得路可以自己回去），爸爸就先回去了，過了許久，王哥哥（也是醫院的人）向我走來，我們相互打招呼后，王哥哥帶我去醫院門外看雪，還幫我拍了照片（真是太感謝王哥哥了，我還是第一次看見真正的雪呢！）拍好后我們便進去接著等待了。我坐在等待室的門附近，我仔細并認真地看著門外漫天飛舞的雪花，雪花從天而降，紛紛飛舞而下，有些雪花飄落在地上，仿佛給大地覆蓋上一件潔白的大毛衣；有些雪花飄落在來來往往的車上，仿佛為車輛增添了潔白的裝飾品；有的雪花飄落在行人的衣服上，仿佛給人們的衣服上添加一朵朵的小雪花一般...?...簡直是美不勝收！看到如此美景，心里不禁開始贊美潔白純凈的雪花...?...????我看得十分入迷，知道聽到周阿姨通知我進去治療了，我才清醒過來，然后我便依依不舍地走向治療室了。????可能是因為心情好的原因吧，治療時間很快地就過去了，在治療時，我想：我一定要加油，等到治療好后就可以開開心心地生活啰！

　　今天是我熏蒸治療的第三天，在爸爸的陪伴下我們一起進入了和平里中醫門診部，我們先是與幫我治療的周阿姨打招呼，由于還有病人在治療，所以周阿姨讓我們稍微等一會，于是我和爸爸便去休息區等候。

　　過了一會，周阿姨就從治療室中走出來通知我可以去治療了。我心想：太好了！終于輪到我了，呵呵…一進治療室我便看到了一個小女孩，她的媽媽在幫她搓全身的皮癬，我心想：她一定很難受吧，那么小長了這樣的皮膚。最令我驚訝的第一次見那么小的女孩長了和我一樣的皮膚，她肯定和我一樣的難過。

　　2013年2月22日

　　今天是我熏蒸治療的第二天，今天的治療過程和昨天是一樣的，先沖澡然后進儀器里進行熏蒸，這次的熏蒸治療感覺仍然是忽冷忽熱的，周阿姨幫我處理頭部上的皮癬，我在想，這種疼痛總能習慣的，我能忍得了。

　　在治療中，周阿姨對我的照顧特別周道，還時不時地問我渴不渴，渴了就倒水給我喝，熱就幫我把溫度調低，幫我處理頭部的時候還說疼就跟阿姨說一聲…我心里十分感動，感覺很溫暖，就像家人給我的溫暖一般…

?? 2013年2月21日

　　今天是我進行魚鱗病治療的第一天，我的心里十分緊張。在治療室我聽從著醫生的指示，首先要去洗澡，然后坐在熏蒸的儀器中，把頭部露出來，身子全在儀器中進行熏蒸。醫護人員周阿姨先是幫我調好溫度和時間，又用毛巾包住我的頭部，再開始進行涂藥，手來回地在我的頭上撫摸擦藥水。

　　我在儀器中覺得暖暖地很舒服，就像是在泡溫泉，真是舒服極了！過了一會，忽然覺得熱起來了，過了五分鐘，周阿姨便開始治療我的頭部，醫護阿姨先是將毛巾拿開，接著開始反復涂藥，摳我頭部的皮癬，我心里覺得很痛很痛，但一直咬牙忍著。

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