儋州10歲女孩患全球罕見疾病 求醫(yī)10年花費(fèi)近百萬

　　10歲女孩患全球罕見疾病。

　　今年10歲的徐石靚，家住儋州那大鎮(zhèn)南和村。出生后40天，徐石靚身體多處出現(xiàn)紅腫潰爛，母親帶她四處求醫(yī)，但一直無法確診。2005年她視力下降，曾先后三次接受眼角膜手術(shù)。去年8月，廣東南方醫(yī)院的專家確診，徐石靚患有嗜酸性粒細(xì)胞綜合癥，一種極其罕見的疾病，全世界僅發(fā)現(xiàn)5例。醫(yī)院確診后舉行了新聞發(fā)布會，她獲得了20萬元的捐助。由于治療藥物非常昂貴，徐石靚只好減少服藥量，導(dǎo)致病情出現(xiàn)反復(fù)。

　　出生40天身體潰爛

　　昨日，記者到省皮膚病醫(yī)院看望了正在治療的徐石靚。記者看到，她的背部已經(jīng)出現(xiàn)滲水，全身滿是潰爛后留下的痕跡，左耳耳垂掉落，指甲也開始脫落。

　　陳子嬋介紹，她2003年剩下徐石靚。剛出生時，孩子除了皮膚紅外沒有什么異常。40天后，她發(fā)現(xiàn)徐石靚身體出現(xiàn)潰爛，開始四處求醫(yī)，但一直無法確診。“很多醫(yī)生都當(dāng)皮炎看，住院一段時間回家，不久又反復(fù)。”陳子嬋說，徐石靚兩三歲時，還能自如行走。為了賺錢給孩子看病，陳子嬋背著孩子在那大鎮(zhèn)街邊擺攤賣水果。后來徐石靚的病情越來越重，視力下降，并失去行走能力。陳子嬋只好在病房專門照顧女兒。

　　據(jù)了解，2005年，徐石靚視力直線下降，因無法確診是什么疾病，母親陳子嬋借了親戚十多萬元，先后三次為孩子更換眼角膜。雖然換了角膜，但徐石靚的視力稍有恢復(fù)后，又出現(xiàn)排斥反應(yīng)，未達(dá)到實際治療效果，并且病情惡化。

　　2011年12月，徐石靚突發(fā)腦梗塞，四肢抽搐，第一次出現(xiàn)意識模糊。此后，徐石靚失明。

　　10年求醫(yī)花費(fèi)近百萬

　　10年來，因為家里的瓦房漏水，母女倆夏天只能住在門外空地的搭棚里，村里的大人小孩路過都不敢靠近她，生怕被她傳染。

　　和社會上其他人相比，讓徐石靚最不能理解的是，父親對她的冷漠。“雖然失明了，但她心里很聰明，她經(jīng)常對我說，為什么別人都有爸爸疼愛，而我的爸爸卻不管我。”陳子嬋說，因為孩子的病，她丈夫和她分居，現(xiàn)在老家種田。除了剛開始那幾年，丈夫會出點錢給孩子治病外，后來幾乎是不聞不問了。

　　每次住院，母女倆常常一住就是一兩個月，把錢花光了再回家，10年來，治療費(fèi)已經(jīng)花了近百萬元。“因為治病，這幾年幾乎都是在病房里過年過節(jié)。”2012年除夕，徐石靚發(fā)高燒住進(jìn)廣州中山眼科醫(yī)院的急診室，空蕩蕩的醫(yī)院里，她們母女二人相擁而泣。

　　2012年8月，廣東南方醫(yī)院的專家確診，徐石靚患有嗜酸性粒細(xì)胞綜合癥，目前全世界僅發(fā)現(xiàn)五例。在醫(yī)學(xué)新聞發(fā)布會上，院方呼吁社會各界為母女捐款，徐石靚獲捐20多萬元。

　　“沒有好心人的幫助，徐石靚的命早就結(jié)束了。”陳子嬋說，10年來幫助過徐石靚的人真是數(shù)不清了。一次，海口一名好心市民得知徐石靚的情況后，留下聯(lián)系方式，第二天專門送來了5000元。在廣州中山眼科醫(yī)院時，一市民給了2萬元。還有海口一個印刷廠的老板給了2萬元，資助徐石靚去北京做檢查。民政局和紅十字會也資助過。

　　想看喜羊羊與灰太狼

　　確診之后，徐石靚轉(zhuǎn)回海南醫(yī)院治療。但因為專門治療該病的藥物伊馬替尼一盒（3板60粒）要1萬多元，母女倆再次陷入困境。近兩個月來，因沒錢買藥，原本每天1.5粒的用量，不得不減少為一天1粒。因此，徐石靚病情最近又出現(xiàn)了反復(fù)，接連發(fā)起高燒。

　　“有時候真想放棄治療，我們兩個人一起走。”陳子嬋說，很多人勸她放棄女兒，但她覺得畢竟是條生命，而且孩子這么聰明。為了籌錢，她多次向醫(yī)院咨詢過賣腎，但因為法律不允許而作罷。

　　雖然疾病加身，但躺在病床上的徐石靚卻非常喜歡唱歌，最喜歡的是《隱形的翅膀》。陳子嬋說，兩年前在廣州醫(yī)院里，有一個年輕人到醫(yī)院看望時，發(fā)現(xiàn)徐石靚喜歡唱歌，就花2000元給她買了個mp3，里面下載了200多首歌。因為平時在醫(yī)院也沒什么事，徐石靚現(xiàn)在幾乎全學(xué)會這200多首歌。

　　2009年第一次換眼角膜后，徐石靚的視力曾一度恢復(fù)，她告訴記者，如果眼睛能看見，她想看喜羊羊與灰太狼。

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