“冰桶挑戰”進軍政府部門 國家衛計委首個應戰

　　8月20日，央視主播張泉靈在微博上貼出完成“冰桶挑戰”的照片和視頻，并點名國家衛計委接受挑戰。一個小時后，國家衛計委用捐款的方式應戰，成為第一個加入“冰桶挑戰”的國家部委。

　　張泉靈表示：“罕見病的關愛需要社會、媒體和政府的共同努力。類似罕見病研究和醫師培訓，得靠政府推動。”

　　15點02分，張泉靈發布微博稱：“我已完成冰桶挑戰！同時也會為罕見病中心@瓷娃娃捐款。為罕見病，“凍”起來！”，并附上挑戰視頻。

　　視頻中，張泉靈手持“助力罕見癥，一起‘凍’起來”的藍色標牌，稱她正站在肯尼迪癥患者牛清的家門口，來完成這挑戰。隨后，她舉起一桶冰水澆向頭頂，并呼吁大家：“一起來！”、

　　挑戰成功后，她點名挑戰國家衛計委。

　　15點20分，國家衛計委官方微博@健康中國轉發張泉靈的微博并稱：“感謝泉靈等熱心人士對罕見病患者的關愛。罕見病的患病率在0.65‰～1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來,我們通過規范臨床技術、開展臨床路徑管理，提高醫務人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農合大病保障范圍。我們會繼續努力,給罕見病朋友更多希望和機會,并向罕見病中心@瓷娃娃捐款。”

　　16點06分，@健康中國發布微博稱，國家衛生計生委宣傳司司長、新聞發言人毛群安個人向罕見病中心@瓷娃娃捐款。但該微博未透露捐款金額。自此，國家衛計委成為第一個加入“冰桶挑戰”的國家部委。

　　北京瓷娃娃罕見病關愛中心隨后表示：“感謝國家衛計委的支持！我們民間公益組織做的一切努力，最終目標都是為了在制度上保障病友的求醫、成長。”

　　持續幾日的“冰桶挑戰”繼續升溫，李冰冰、章子怡等眾多明星紛紛加入，和張泉靈一樣，他們不僅完成了“冰桶挑戰”，同時為罕見病患者基金會捐出善款。

　　截止目前，根據微博微公益頁面顯示，瓷娃娃基金目前累計善款1450701元，捐款人數5258人。

　　另據北京瓷娃娃官方微博稱，已接收到王思聰的100萬元善款。王思聰為大連萬達集團董事長王健林之子，此前，他已經完成“冰桶挑戰”。隨后，張泉靈在微博中也表示，“罕見病關愛中心負責人剛剛告訴我，王思聰的捐款已到。這是罕見病關愛中心建立以來，接到的最大單筆捐款。”

　　“冰桶挑戰”發源于美國，根據美國肌萎縮性脊髓側索硬化癥（ALS）協會官網發布的公告，從7月29日到8月19日，ALS協會在此期間接收了22900000美元捐款，為去年同一時期1900000美元的12倍。這些捐款來自現有的捐助者和453210個新的捐助者。

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