冰桶挑戰讓公眾了解“漸凍人”：全身只剩眼球能動

　　小編提示冰桶挑戰賽全稱為“ALS冰桶挑戰賽”(ALS Ice Bucket Challenge)，要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。目前“ALS冰桶挑戰賽”在全美科技界大佬、職業運動員中風靡。目前已擴散至中國，科技界大佬紛紛響應。

　　全身只剩眼球能動，只能眼睜睜看著自己衰退直至死亡。“冰桶挑戰”風靡讓“漸凍人”走入公眾視野，了解他們才能知道“冰桶挑戰”的真正意義——海南“漸凍人”家庭的悲與愁

　　“冰桶挑戰”這個詞最近很熱，從美國科技界大亨開始，逐漸蔓延到體育明星。近日國內也開始悄然興起這個活動，“挑戰”風刮起，吹到了海南。

　　一桶桶冰水從頭頂澆下去，澆出了人們對一個陌生群體——“漸凍人”以及肌萎縮側索硬化癥的關注和認識。

　　“我父親腦不太清醒是好事。”8月20日，在海南農墾總醫院，趙宏(化名)語氣沉重地說起自己父親的病情。“如果他很清醒的話，他看著自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。”

　　一位家屬的辛酸話，勾勒出海南為數不多卻又真實存在的“漸凍人”家庭的悲與愁。

　　“冒險”來瓊 親人需24小時陪護身邊照顧

　　68歲的趙康(化名)住的病房有點“特別”，設施、布局與其它的病房都是一樣的，引人注意的是他病床旁放置的竹床。床上，陪護人員賈先生光著膀子閉目躺著。

　　他需要24小時陪護在趙康身邊照顧，因此醫院特許架起了這張小竹床。

　　趙康是河南人，2011年底，他的身體發生奇怪的變化，先是手腳無力，接著連筷子都拿不起來，逐漸的臥床不起需人照顧。2012年，家人帶趙康到北京的醫院檢查治療，被確診為運動神經元病(肌萎縮側索硬化癥)，也就是人們口中稱的“漸凍人”。

　　“漸凍人”患的是肌萎縮側索硬化癥，屬于一種運動神經元病變。海南省人民醫院神經醫學中心副主任、神經內科主任文國強說，神經系統就像一棵樹，由“樹干”和“樹葉”組成，“‘漸凍人’病在神經系統的‘樹干’、也就是神經傳導索上。這些傳導索功能不一，有的傳導感覺，有的傳導運動，‘漸凍人’就是傳導運動的這條索病變了。”

　　這是一種殘忍的病。“看著自己慢慢衰退、死亡，很殘忍。”趙康的兒子趙宏(化名)是一名醫生，但他對“漸凍人”很陌生，他只知道霍金得的就是這種病，“沒想到我父親也得了。”

　　隨著病情的惡化，趙康呼吸功能衰竭，自2012年起，身體只能插上呼吸機維系生命。

　　去年三月份，考慮到兒子在海南的醫院工作，便決定帶趙康來海南。這樣的一段旅途，對于離不開呼吸機的趙康而言，是一個巨大“工程”，是有生命危險的“冒險”。

　　“我們準備了呼吸機和百來斤重的備用電池。”趙宏稱，為了照顧父親，他們家中老早就添置一臺呼吸機。為了保證旅途的安全，他們購買了這批蓄電池。

　　“當時，20多名親戚幫忙，好不容易才把我父親抬上了車。”趙宏稱，當時大家一刻都不敢耽擱，是跑著進站的。到了廣州后，他們換乘救護車，才來到了海口。今年2月，面對高昂的醫藥費壓力，家人曾想帶趙康回老家，但迫于趙康離不開呼吸機只得放棄。

　　“幾個月前，呼吸機損壞，送進ICU搶救出來意識就不清了。”到醫院接替趙康女兒照顧的賈先生是趙康妹夫，專程來海南照顧趙康，24小時陪護在他身邊。

　　趙康一天隔3小時拍背排痰 一天喂5頓飯

　　8月20日，時隔半年后，記者再次見到趙康時，他側躺在病床上，蓋著毛巾被，手腳畸形的身體上插著各種醫用管及監護儀的電纜，呼吸機有規律地發出抽吸氣的聲音。

　　今年2月份，記者第一次見到趙康時，他意識清醒，雖然身體不能動彈，但見到記者時還會露出和藹的笑容打招呼，但現在神情卻有點呆滯。

　　短短半年，“漸凍人”癥已經從趙康身上奪走了很多。

　　“砰砰、啪啪……”每天早上6時左右，趙康在排痰的拍背聲中醒來。“一拍背就是一身汗，拍輕了不行，就這樣都出不來。”賈先生示范拍打動作說，每間隔三個小時趙康就要排一次痰，胸部的痰則需要拍打上來機器才能抽走，這不是一個輕松的活。

　　賈先生攤開雙掌給記者看上面的裂痕，“這都是拍打震烈的，他的后背皮膚也震裂了，只能用被子墊著拍。”賈先生稱，如果痰拍不出來，積在肺部就容易引起感染。

　　早上的排痰結束后，趙康愛人李女士就把早餐送到醫院。她因為長期照顧趙康勞累過度，腰間盤突出，曾一度下不了樓，不能做飯。現在有所好轉，已可以做飯和送餐了。

　　趙康不能自主進食，需要從胃管處打入流食，一天需要吃五頓。

　　李女士僅準備趙康的食物就忙得抽不開身。直到晚上21時，最后一頓幫助排便的水果粥和牛奶后，趙康一天的營養才補充完成。而賈先生還要為趙康每天排便一次。“需要用開塞露，要按壓腹部輔助。”賈先生稱，趙康身體沒有力氣排便，只能這樣護理才行。

　　凌晨3時，賈先生還要起來，為趙康抽痰。一家子團團轉，為了趙康繼續活著。

　　賈先生來醫院照顧趙康的這一個多月，日復一日，重復著這樣的工作。“他離不開病床，我也離不開這張竹床。”賈先生開玩笑說，來海南這段時間，他去過最遠的地方是醫院大門外買東西，“去了2次，要先請護士幫忙才敢去。”賈先生說話時，趙康右手抬一下。

　　“可能是聽到家人照顧他的艱辛，想表達謝意吧。”賈先生這樣猜想。

　　家人心路 他意識不清醒了是好事

　　事實上，那些將冰水澆到頭上的人，并不能真正體會到“漸凍人”的痛苦。

　　這種痛苦，因給家人帶來了痛苦而加倍沉重。

　　“家庭的人力、物力負擔都很重，護理很辛苦的。”趙宏稱，現在每天的醫療費將近2000元，每個月估計要5萬多元，這主要是呼吸機、監護儀等設備的費用。現在的病情還比較穩定，沒有出現其它的并發癥，如果出現其它的問題，一天的治療費就不是這個數了。

　　由于趙康是在異地就醫，報銷的比例大約在50%左右。趙宏稱，一年報銷最高額度只是28萬，費用遠遠不夠。每次，趙宏都要仔細復印好每一張發票，寄回老家。

　　一次呼吸機意外損壞，造成趙康腦子不清醒，然而在趙康一家人看來，這卻不是壞事。

　　“我父親腦不太清醒是好事，我們家人都認為是好事，如果清醒的話他很痛苦的。”趙宏覺得，如果父親很清醒的話，看著自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。

　　文國強醫生說，由于全身肌肉漸漸無法運動，就像鐵塊不用會生銹一樣，患者的肌肉會出現廢用性萎縮，直到惡化，整體衰竭。“這個過程中，他的感覺還是好的，你掐他，他會疼。”文國強說，這種病的殘忍之處，正在于他能非常清楚并無力地感知自己的衰弱。

　　趙宏說去年試圖把父親送回家，就是不希望他太孤單，想讓他回到故鄉。

　　對于“冰桶挑戰”，趙宏認為意義很大。“外面關注很少，包括我以前也不知道，這個活動能讓更多人了解這種病。”趙宏認為。

　　趙宏覺得不便的是，由于海南的“漸凍人”人數少，沒有走到一起抗病魔。“我們去北京的時候看到像我爸這樣的病人特別多，集中在一起聚會，北京的一些大醫院，有的三個月一次，有的一個月一次，讓患者坐在一起，大家聊一聊，這對患者的生活比較好。”趙宏說，患者和家屬互相交流，聊痰多怎么處理，病到什么程度之類，很有收獲。“在海南我沒有遇到這樣的活動。”趙宏可惜地說。

　　“漸凍人”需要生活和心理幫助

　　海南到底有多少漸凍人？多位醫生和相關部門表示目前尚無官方統計。文國強介紹，省人民醫院每年接到“漸凍人”患者10多例。

　　一般的患者，確診為“漸凍人”癥后，存活期為3至5年，也有部分人能活得更久。“目前還沒有特效治療，只能采用營養和支持療法等方式抑制或減緩病情發展速度。”文國強說，“這些‘漸凍人’看到自己的身體衰退，心理會受到很大沖擊。”

　　文國強記得，去年，醫院接到了一位六旬“漸凍人”，得知自己所患疾病后，他始終“不甘心”，先后輾轉廣州、北京等地尋求治療。而他的病癥，也在其間加重。后來，只能做胃造瘺，從身子側邊開一個口，進行喂食。“家庭因此承擔了很大負擔，性格也變得暴躁。”

　　因為罕見病患病人群少，市場小，大多數藥企對此不感興趣。再加上治療罕見病的藥物研發過程比較漫長，一般的藥企不愿意拿出大量人力物力投資這類藥品。即便研發出來，可能也會因為成本高，導致患者無力承擔。“吃藥治療的話，每個月要幾千塊錢。”文國強說。

　　據悉，國內曾針對2400名漸凍人患者用藥情況做過調查，僅有1/3的人有經濟能力吃上這些昂貴的藥。“這些藥不在特殊病種的名錄里，門診拿藥是不能報銷的。”文國強說。

　　海南省民政廳工作人員介紹，目前大病救助主要針對的是常見的多發的惡性病，名錄里沒有“漸凍人”癥，但如果“漸凍人”家庭因病致困，可以向市縣民政部門申請臨時救助。

　　文國強認為，社會以“冰桶挑戰”的方式關注這樣一個群體，對于解決“漸凍人”的病苦有所幫助，“無論生活上還是心理上，這些漸凍人都需要我們的支持。”

　　“國外對于這類病人的社區支持做得很好，在國內這方面還很欠缺，有時候，‘漸凍人’一離開醫院，就要獨自去面對恐懼了。”文國強說，他期望“冰桶挑戰”帶來的關注能成為一種長期的關注，為海南不多的“漸凍人”提供心理上的安慰和生活幫扶。

　　溫暖“漸凍人”，成為了“冰桶挑戰”后人們的期許。

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