女童患罕見病需200萬治療 獲捐近500萬引爭議

　　4歲的媛媛正在明基醫院接受治療

　　4歲南京女孩媛媛（化名）罹患罕見腦瘤，此事在網上引發強烈關注。在短短一周左右的時間，媛媛一家收到的捐款高達485萬多元。在不少人為媛媛的醫療費用有了著落而欣喜的同時，網上也出現了不同的聲音，有人質疑媛媛的父母，為什么在籌到200萬先期治療費用后，仍然繼續接受捐款，還有人對善款如何透明化使用提出疑問……對此，快報進行了連續報道。

　　雖然家長對一些質疑聲音進行了回應，但圍繞在事件周圍的“謎團”仍未完全解開，昨天現代快報記者再次進行調查，媛媛家人也對網上出現的質疑聲音作出最新回應。另外，江蘇省兒童少年福利基金會已經介入部分善款的管理。

　　“患病女童獲捐近500萬”再調查

　　事情得從頭說起

　　4歲南京女孩患罕見病

　　初期治療費要200萬

　　現代快報記者了解，在5月底，網上出現了關于媛媛的帖子。發帖人“麥兜”稱，5月初，南京一個小姑娘在北京的醫院手術，可手術結果不理想，只能到海外就醫，孩子爸爸柯江迫不得已向社會求助。網帖稱，孩子得的是腦干部位脊索瘤，這種病成人發病率百萬分之一，兒童的發病率更低。目前只有美國、德國、日本等國家能做這種部位的手術，初期費用要200萬。據了解，發起捐款的網友“麥兜”跟孩子爸爸認識。

　　6月2日，新浪認證網友“殷韶”貼出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的電話、銀行賬號和支付寶賬號。截至目前，這則網帖點擊量超過20萬次。6月8日，新浪樂居等官方微信也發出同樣內容的帖子，點擊量超過10萬。不少網友跟帖、轉發，并稱已經捐款。

　　昨天下午，網友“殷韶”告訴現代快報記者，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真萬確的事情。他是在征得柯江的同意后，發帖求助的。

　　質疑聲鋪天蓋地

　　家長：善款使用明細會公布，多余的將捐出

　　媛媛的遭遇引發網友強烈關注，同時媒體也開始報道此事，大量網友、讀者捐款。不過就在網友們為媛媛獻愛心的同時，網上也出現了質疑的聲音，這幾天孩子家長多次對此作出回應。

　　質疑：柯江一家有4套房，經濟條件不算差

　　回應：夫妻名下僅一套已掛牌銷售；雙方老人各有一套，還有一小套無產權房

　　有網友稱，柯江一家有四套房子，經濟條件不算差。6月10日，柯江在網上公布了一封信，對此回應稱，目前已確認赴美進行手術、化療及質子刀治療，先期費用預計需要人民幣200萬元，后期恢復治療預計需要人民幣100萬至200萬元，具體數額將根據治療狀況而定。

　　柯江在信中稱，自己已從原單位辭職，目前無收入，妻子王麗已申請長期事假，目前月收入為694.29元（稅后）。二人共同持有房產一套，目前已掛牌銷售，估價130萬元，該房產目前仍有貸款20余萬元未還清。二人持有汽車一部，估價6萬元。除此之外，沒有其他不動產和存款。女兒于2014年10月身體出現不適，至2015年5月20日入住目前所住的醫院，花費共11余萬元，家庭積蓄已全部支出，其余款項均為親戚資助。其中部分款項可醫保報銷，目前已辦手續，待款項下發。

　　媛媛的爺爺稱，柯江夫妻名下只有一套房子，雙方老人各有一套房子，另外老人名下還有一小套位于郊區的沒有產權的房子。如果經濟條件很優越，柯江夫婦也不會將自己的唯一住房掛牌出售。

　　質疑：籌得巨款后，為什么不停止接受捐款？

　　回應：個人賬戶將暫停接受捐款，并在網上曬出7筆退捐明細

　　不過在柯江發出這封信后，昨天網上又出現了質疑聲音。一名網友稱，即使在德國、日本治療應該不需要200萬。這名網友質疑，為什么柯江在收到200萬初期治療款后還不停止接受捐款。前天，柯江告訴現代快報記者，由于初期治療款已經籌到，他的個人賬戶將暫停接受社會捐款。昨天，柯江和妻子王麗坦言，已經“疲于應對”。“現在只要有人要退款，把賬號發來，我們一定會退回去。”王麗說。

　　針對網友質疑的聲音，“麥兜”稱，目前已有第三方監管這個事情，對于質疑騙捐、炒作的，“麥兜”覺得很無奈，并稱清者自清。昨天下午1點多，網友“麥兜”發帖稱，已給跟帖捐款的網友列了清單，也請未列出金額的網友及時告知，次日請柯江簽字確認，此外如果有網友要求退捐，會跟家長協調退款的事情。隨后，“麥兜”在網上曬出了7筆退款明細，總額1700元，上面標注“退捐”字樣。

　　質疑：為什么一定要去國外治療？

　　回應：腫瘤位置特殊，只得放棄國內醫院

　　一名網友稱，雖然媛媛得的病非常罕見，但聽說北京有醫院做過類似手術，為什么一定要去國外？昨天下午，王麗通過現代快報解釋說，他們并不是沒有考慮過在國內治療，此前，柯江已帶孩子跑了北京腦科方面最著名的4家醫院，以及南京的多家醫院，同時還在北京的醫院做了開顱手術，但因為腫瘤位置特殊，醫生只取了腫瘤組織的一部分做活檢，并沒有將腫瘤整個取出。他們只得放棄國內醫院，在朋友建議下，轉向海外。

　　昨天下午，現代快報記者致電網友提及曾治過該病的北京一家醫院，詢問是否能治療脊索瘤，該院工作人員表示，對于這種罕見的病癥，必須要專家看過才能知道能否治療。

　　質疑：為什么不公開捐款賬目？

　　回應：未被監管的400多萬善款，將在網上公開使用明細

　　對于有網友說為什么沒有及時公開賬目，王麗坦言不是故意。“一開始（求助）只在朋友圈的小范圍傳播，我們第一次查看時，賬戶上多了幾十萬善款。之后好友、單位也為我們發了求助帖，沒想到一下子傳播開來。隨后，我們每天都在接待前來看望的好心人以及媒體，還要24小時照顧女兒，連吃飯、睡覺的時間都沒有，等到第二次查看，就是寫感謝信的當天，整理后發現金額已經超過400萬。看到時，我們自己也很震驚。”

　　柯江的個人賬戶將暫停接受捐款，但江蘇省兒童少年福利基金會的相關捐款通道仍將開通，募得的捐款將用作同類疾病兒童患者的救助。昨天下午，江蘇省兒童少年福利基金會的工作人員來到明基醫院告知柯江，他們委托“碼上公益”平臺發起的公益捐贈，金額已經達到45萬多，他們將對這筆金額進行監管，如有超出多余的，將進入他們的“120大病救治基金”，用于幫助其他病兒。

　　對于備受爭議的沒有被監管的400多萬善款，王麗表示，女兒治療開始后她和丈夫一定會公開，“所有發票，我們都會留下，沒有發票，也會留下收據，并隨時在網上公示，”她說，“看完病，我們還要回來工作，我們不會一走了之的。”

　　她表示，這筆資金里如有多余的錢，也將一并捐出，“我們不需要更多的錢，我們有手有腳，可以自己工作掙錢。”

　　家長心聲

　　能說的都說了

　　不想再被推上風口浪尖

　　昨天氣溫較高，上午，夫妻倆把雙方老人都請回了家，“爺爺已經70多歲，奶奶有心臟病，外婆在明基醫院連日照顧好多天，聽到質疑聲，他們也吃不消，如果連他們都倒下可怎么辦。”

　　王麗說，孩子剛查出來生病，單位就有同事提出為她捐款，被她回絕了，“我們并不是伸手向人要錢的人，不是不想接受別人的好意，只是當時覺得，自己還有能力為孩子治。”直到夫妻倆聯系上了美國的兒童醫院，才發現所需費用已遠不在自己承受范圍內，于是開始尋求幫助。

　　截至6月10日下午2點，為媛媛捐款的各個渠道接受到的總金額達到了4854682元。但是，醫療費用問題的解決，并沒有讓柯江夫婦欣慰太久，因為此前沒有及時公開善款，已經有許多人提出疑問，善款金額出爐后，質疑聲更是遍布網絡。

　　這一切，都讓這對夫妻始料未及。為了證明自己，他們跑去房產局，表明自己并沒有傳言中的四套房，還手寫了一份《致社會和媒體的感謝信》，回應網友關于“住單間病房”“包機赴美看病”的質疑。

　　對于目前的捐款，兩人表示所有款項將用于女兒的治療。“做過母親的人都能理解，給我金山銀山，也不抵女兒的一條命。”王麗說，目前她和丈夫每天都頂著壓力，唯一只希望全心全意照顧孩子。“我們只是普通老百姓，能說的也都說了，不想再被推上風口浪尖了。”

　　專家視角

　　網絡時代的“愛心賬戶”

　　誰來監管？

　　南京愛之翼兒童公益服務中心副理事長陳霞表示，在現今的網絡環境下，個體發起募捐，并獲得大筆捐款的情況十分常見。一方面，這種模式能夠使得求助人及時得到幫助，但另一方面也引發了資金監管方面的問題。不過，針對此次網友的質疑，柯江、王麗夫婦很快做了公開回復，這點，陳霞覺得做得很對，“他們這么做，其實是給好心人一個‘交代’和安慰。”

　　但是她也提醒，為了避免類似情況，個人求助最好從一開始就尋求第三方渠道，個人賬戶不要接受捐款，以實現善款使用的公開、透明。“并不是對某個人的不信任，但是，人的欲望是無窮的，我們應該做的是預防在前，這也是對大人、孩子的雙重負責。”

　　而另一點值得關注的是，根據《江蘇省慈善募捐許可辦法》，自然人不得開展面向公眾的募捐活動。但是，記者查閱后發現，“辦法”中并沒有對這樣做的后果給出回答。此外，在慈善法還沒有通過的情形下，個人直接網絡募捐仍處于法律盲區。

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