一次正常產檢引發事故,讓西安人何菊虹(化名)的家庭陷入看不到盡頭的痛苦中。盡管產檢“唐氏篩查”被醫生告知“一切正?!保⒆映錾蟊淮_診為唐氏綜合癥患者。該病患的最明顯特征是智力障礙、生活無法自理,精神發育遲滯。更讓這個家庭絕望的是,對于唐氏綜合癥,醫學界目前尚無有效治療方法。
在高新區居住了十多年,2014年春天,何菊虹(化名)舉家搬到了西安市長安區。
和原來的小區相比,新小區沒有暖氣,綠化環境也很普通。但賣掉舊房子,換來這套離市中心較遠、價格便宜的新房子,騰出來一筆費用,可以給小兒子爭取更好的康復治療條件。至于住六樓沒有電梯,她認為每天爬樓梯對兒子的康復來說也是一種鍛煉。
何菊虹還給新房子找了好多優點,比如樓下就是幼兒園,再比如天氣好的時候,從家里的窗戶向南望,可以看到秦嶺。
何菊虹六歲的小兒子陳成(小名)是一名唐氏綜合癥患者,智力殘障、生活無法自理。何菊虹認為,這是由于醫院和醫生的不負責任導致的。為此,四年前她和丈夫將位于西安市健康東路上的這家給何菊虹進行產檢的民營醫院告上法庭。近日,西安市雁塔區人民法院做出一審判決,要求該醫院賠償陳成及其監護人各種費用共計約81萬元人民幣。目前,該醫院已經上訴。
產檢被告知“一切正?!?/strong>
2008年底,當醫生告訴她已經懷孕時,何菊虹41歲,是西安一家高校的工作人員。盡管已屬大齡孕婦,家里已經有了一個兒子,但何菊虹在和先生商議后還是決定要這個孩子,因為她和丈夫都太喜歡孩子了。為了迎接新生命的降臨,何菊虹辭掉了高校的工作,她說想一心做專職母親。
和所有的家庭一樣,何家對于這個孩子的未來也有過美好的憧憬。
孕期四個月時,先生帶著何菊虹到當地一家婦幼醫院做產檢。但醫院當日的情景嚇了她一大跳,從走廊到樓梯,到處都是待檢的孕婦和家屬,而且當天的號已經掛完。但那天,何菊虹的妊娠反應特別強烈,看著先生焦灼不安的狀態,她說,要不我們換一家醫院吧。
夫妻倆結伴到了距離家不遠的一家民營醫院。這家醫院不僅離家近,而且就診患者也少,很是安靜。夫妻倆決定,從此選擇這家醫院進行產檢。
2009年3月24日,何菊虹在該醫院按產檢程序做了“優生五項及唐氏篩查”。檢查結果出來后,接診的凌姓醫生答復說“一切正常”。
盡管自己不懂醫,但畢竟算是知識分子的何菊虹還是擔心,因為她看到化驗單上的數值和標準數值之間有差距。對此,凌姓醫生解釋說,你屬于大齡產婦,所以這個數值顯示是正常的。
50多天后,應何菊虹要求,醫院再次做“唐氏篩查”的復查。化驗結果出來后,醫生依舊說一切正常,沒問題。何菊虹問醫生,為啥化驗結果數值和標準值不符,醫生告訴她說大齡孕婦的化驗結果數值都偏高,讓她放心好了。
何菊虹提出能不能做四維彩超,醫生說四維彩超只能看到嬰兒的外表,無法查驗“唐氏”。心里總是惴惴不安的何菊虹隨后又到其他醫院申請做唐氏篩查,結果被告知已經錯過最佳篩查時間段。忐忑過后的何菊虹最終還是相信了該民營醫院的醫生,她覺得可能是自己多慮了,畢竟自己已經過了醫學上認為的優生優育年齡。
解除了擔憂的何菊虹開始規劃未來。其實在她的內心中,她很希望這是一個女孩。因為家里的第一孩子是男孩。她甚至開始做規劃憧憬,孩子長大后如何發展興趣。
許多同齡人在看到待產的何菊虹時,都露出了羨慕的神情。一些姐妹閨蜜在向她送來祝福的同時,也都向她這個大齡媽媽表示由衷的敬佩。
醫院確診男嬰為唐氏患者
2009年10月16日,小兒子出生了。
何菊虹說第一眼看到孩子的臉時,她的心頭猛地一抖。因為孩子很明顯偏瘦小,整個就是皮包骨頭,而且好久不哭。醫生小心翼翼地給她丈夫建議,去給孩子做個染色體檢查。
染色體檢查結果出來后,全家哭成一片。孩子被確診為唐氏綜合癥患者,并伴有多種并發癥。醫生還說,唐氏綜合癥是由染色體異常(多了一條21號染色體)而導致的疾病。60%患兒在胎內早期即流產,存活者有明顯的智力落后、特殊面容、生長發育障礙和多發畸形。目前全世界都尚無有效的治療方法,最好的手段是在孕媽媽生產前終止妊娠。
何菊虹回憶說,拿到化驗單那一刻,她感覺自己就像掉進了萬丈深淵。孩子出生5天后黃疸偏高,她和先生深夜抱著孩子到西安市兒童醫院就診。醫生一看,讓趕快住院。
孩子出生的時候正是隆冬,何菊虹的整個月子都在悲痛中度過。
孩子呼吸不暢,偶爾的哭聲也非常微弱,不會自己吃奶,大小便也不哭??吹竭@些狀況,她整天以淚洗面。她說自己都不敢想未來的路怎么走。
親戚們看到全家如此悲傷,有人悄悄建議把孩子送往福利機構算了,甚至還有人說這樣的孩子壽命都不長……當聽到這些建議和意見時,何菊虹和先生都表示強烈反對。他們一致認為孩子已經很不幸了,不能再讓孩子失去父母的疼愛呵護。
擦干眼淚,何菊虹和先生開始商量著如何接受殘酷的現實。“他畢竟是我們的骨肉,既然人世間有他的存在,我們就要更加愛他,珍惜這段親緣”,何菊虹在日記中這樣寫道。
在何菊虹的記憶中,孩子由于沒有抵抗力,在1歲以前幾乎隔三差五就生病,或者上呼吸道感染,或者高燒不退。有時候肺炎剛剛愈合,又開始拉肚子。
有一天夜里三點多,孩子又發燒了,她和先生,抱著孩子到醫院看急診。醫生看了看孩子的狀況后,搖了搖頭說抱回去吧,不用看了。
兩口子大半夜抱著孩子回到家。先生痛苦地抱著孩子的頭嚎啕大哭,何菊虹則把孩子的兩只腳緊緊地摟在懷里哭作一團。
兩口子不甘心就這樣眼睜睜地看著孩子等死。他們一邊流著眼淚一邊反復給孩子物理降溫、做按摩,喂退燒藥。天亮的時候,孩子的高燒終于退了。這次死而復生,讓何菊虹堅信兒子有著頑強的生命。她說只要自己和先生都好好活著,就一定要盡最大可能幫孩子康復。
由于并發癥不斷,2011年初,陳成又被確診患有先天性心臟病。醫生說如果不及時手術,孩子隨時都有生命危險。這時候,許多朋友都悄悄勸何菊虹和她的先生,說你即便花十幾萬救了他的命,但他還是唐氏綜合癥患者。
何菊虹執意拿出了家里所有的積蓄,將孩子送進了手術室。
司法鑒定認為醫院有過錯
孩子很快1歲了,但由于腸胃發育不健全經常拉肚子。有時候屬于控制不住地拉,吃什么拉什么。這邊剛洗完換下的衣褲,一轉身又拉了一床一身。
唐氏綜合癥患者的孩子通常肌肉張力弱,腿部肌肉沒有力量。為了教孩子走路,何菊虹每天跪在地上抓住孩子的腿幫他練習。再比如正常孩子本能會的翻身、坐蹲、跪等動作對于兒子來說,都必須家長手把手地教。往往是一個動作還沒學會,孩子常常被摔得鼻青臉腫??粗鴥鹤油弁壑笨薜哪?,何菊虹的心就如同刀割一般。
除孩子生活無法自理外,何菊虹認為最大的壓力還是來自于社會的歧視。她舉例說,自己經常會帶孩子去樓下玩耍。兒子有時候看到同齡小朋友后就會主動上前。每每這時候,大多數家長都會拉著自家的孩子離開。不明白怎么回事的兒子就會哇哇大哭,自己只有偷偷流淚。
2011年4月,何菊虹夫婦將這家民營醫院起訴到西安市雁塔區人民法院。起訴書認為,由于被告醫院沒有為原告做出正確的產前診斷,沒有向原告提出終止妊娠的醫學建議,導致原告產下了具有嚴重缺陷的患兒,給原告造成了巨大的經濟損失和精神損害。故原告要求被告對此應承擔民事賠償責任。
何菊虹的兒子患唐氏綜合癥,是否和醫院的醫療行為存在過錯因果關系?2011年10月,西安市中級人民法院司法技術室委托西北政法大學司法鑒定中心給予法醫學鑒定。
該中心2012年11月出具的“法醫學鑒定意見書”認為,在何菊虹的產檢中的“唐氏篩查”環節,被告醫師做出了錯誤解釋,從而致使原告對病情的認識出現偏差,導致錯誤出生。
意見書還認為,被告小兒子的錯誤出生,是被告方兩位接診醫師錯誤解釋的直接后果,兩者之間存在直接因果關系。意見書對陳成的描述為“存在智能缺陷,需進行語言、行為的專門訓練”。
2013年7月,西安市中級人民法院委托陜西司法精神醫學鑒定中心對陳成有無精神障礙做司法鑒定。該中心隨后出具的司法精神醫學鑒定意見書顯示,陳成屬于“重度精神發育遲滯”。
意見書描述4歲的陳成:行為沖動,動作協調性比較差,容貌表情比較呆滯,檢查不能合作。韋氏智商測試進行困難,不能配合完成項目操作,將測試工具亂摔,父母無法管理。吐字不清,亂喊亂叫,無法進行有效語言交流。
12月7日下午,華商報記者見到了該民營醫院董姓副院長。他說,醫院方認為西安市雁塔區人民法院的一審判決存在多處事實性的錯誤,所以已經在11月底向西安市中級人民法院提起上訴。
據董姓副院長提供的上訴狀顯示,醫院上訴的主要理由是,他們認為何菊虹產下唐氏患者兒子并非由該院單獨造成,還應該追加何此前去過的另一家公立醫院為共同被告。另外一審法院認定的何菊虹同醫院之間屬于醫療服務合同,但醫院對此并不認同。
雖然新家樓下就是幼兒園,但由于陳成是唐氏患者,幼兒園拒絕了這對母子的求學心愿。
2014的整個秋天,何菊虹一直為兒子讀書的事四處奔波。她跑了二十多家幼兒園,但校方一聽說孩子的情況后,無一例外地都表示無法接收。一個偶然的機會,何菊虹加入了一個唐氏患兒母親的微信群。她這才發現,原來唐氏患者孩子在西安有一個不小的群體,至少也有三五百人。
在微信群里待的時間久了,何菊虹發現盡管大人們都很清楚孩子的狀況,但許多家長卻都在刻意地躲避“唐氏”這個話題。一位唐氏母親安慰她說:只要你認為自己的孩子是正常的,你的苦痛就會減少許多。
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《中華人民共和國母嬰保健法》第十八條
經產前診斷,有下列情形之一的,醫師應當向夫妻雙方說明情況,并提出終止妊娠的醫學意見:
?。ㄒ唬┨夯紘乐剡z傳性疾病的;
(二)胎兒有嚴重缺陷的;
?。ㄈ┮蚧紘乐丶膊。^續妊娠可能危及孕婦生命安全或者嚴重危害孕婦健康的。
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