海南已有完整地貧篩查診斷網(wǎng)絡(luò) 患兒可在市縣醫(yī)院治療

　　海口網(wǎng)5月16日消息（記者李晶晶）今天（15日）下午，第二屆中國(guó)地貧患兒大會(huì)暨國(guó)際地貧中心工作研討會(huì)在海口舉行，省衛(wèi)計(jì)委、國(guó)際地貧聯(lián)盟、天使媽媽基金會(huì)、省地貧協(xié)會(huì)（籌）等單位相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)，以及來(lái)自全省50個(gè)地貧患兒及家長(zhǎng)參加了會(huì)議。

　　一直以來(lái)，地貧患兒的救助是全世界關(guān)注的熱點(diǎn)。一名地貧患兒需要進(jìn)行常規(guī)的輸血排鐵治療，以延續(xù)生命，治療費(fèi)用每年需十幾萬(wàn)，一生需幾百萬(wàn)。如果不治療，地貧患兒可能活不到十歲；如果進(jìn)行造血干細(xì)胞（骨髓）移植手術(shù)，更要高額費(fèi)用。

　　據(jù)了解，我國(guó)地中海貧血的高發(fā)區(qū)主要分布于長(zhǎng)江以南各省份，其中廣東、廣西和海南為我國(guó)發(fā)生率最高的地區(qū)。

　　為降低出生缺陷發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，我省從2011年起，開(kāi)始實(shí)施國(guó)家免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目。同時(shí)，結(jié)合我省實(shí)際，增加了地中海貧血基因篩查服務(wù)，形成“19+1”模式（即19項(xiàng)免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目+1項(xiàng)地中海貧血基因篩查項(xiàng)目），并從2013年起連續(xù)3年列入省委省政府十大民生實(shí)事項(xiàng)目。

　　2015年實(shí)現(xiàn)了孕前優(yōu)生項(xiàng)目和地貧篩查服務(wù)全省城鄉(xiāng)覆蓋。5年來(lái)，我省共為19.7萬(wàn)對(duì)計(jì)劃懷孕夫婦免費(fèi)提供孕優(yōu)和地中海貧血初篩服務(wù)，為108930人免費(fèi)提供地貧基因檢測(cè)服務(wù)，為577名可能遺傳重型或中間型地貧胎兒的孕婦免費(fèi)提供了產(chǎn)前診斷服務(wù)，共阻斷75例重癥地貧兒出生，有效減少了出生缺陷的發(fā)生。

　　省衛(wèi)計(jì)委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，我省擁有完整地貧篩查診斷網(wǎng)絡(luò)，即23個(gè)市縣區(qū)計(jì)生服務(wù)站（中心）作為篩查實(shí)驗(yàn)室、省優(yōu)生優(yōu)育公共服務(wù)中心作為基因檢測(cè)中心和海南醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院作為產(chǎn)前診斷中心。同時(shí)，我省地貧治療網(wǎng)絡(luò)比較健全，省人民醫(yī)院血液科作為國(guó)際地貧聯(lián)盟成員“地貧之家”，已掌握了造血干細(xì)胞移植技術(shù)，所有二級(jí)以上綜合醫(yī)院均具有輸血治療能力，大部分地貧患兒在市縣醫(yī)院接受治療。

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