13歲男孩樣貌10年不變：因罕見病導(dǎo)致沒有嗅覺

????潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌，聲音清脆。這是阿飛第一次公益徒步，從遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個郵局都給政府部門寫信，希望通過徒步行動促進(jìn)藥物繼續(xù)生產(chǎn)。

　　阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運(yùn)。

　　潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌，聲音清脆。沒有第二性征，沒有嗅覺，這是卡爾曼綜合征病人的兩個特征，此外阿飛還有心臟病、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥，在瘦弱的軀體中度過了青春期。

　　到23歲病情確診后，他在半年時間內(nèi)瞬間“長大”，開啟了屬于自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達(dá)”在擁有完美的雙腿后開始奔跑，而他擁有成年人的體魄后踏上了公益的路途，承擔(dān)起社會責(zé)任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望為罕見病去標(biāo)簽，讓更多病友早日確診，也呼吁更多人成為公益的行動者、倡導(dǎo)者。

　　“我的病挺好玩的。”談起自己的疾病阿飛笑著這樣形容道，爽朗的性格背后，卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯的生活，直到周圍同學(xué)都開始有第二性征生長發(fā)育時，他發(fā)現(xiàn)自己毫無變化，13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中，他是長不大的“彼得潘”，而且異常瘦弱，心臟病、骨質(zhì)疏松都成為他生活中的困擾，“沒有嗅覺，當(dāng)別人因為氣味進(jìn)行討論、聊天時，我是無法表達(dá)意見的人。”

　　“沒有表現(xiàn)得太消極，有人笑我像小孩子的時候，我就會笑他們長得太快。”話雖如此，但阿飛更渴望的，則是健壯的體魄。

　　2011年，一名骨科醫(yī)生的建議成為阿飛的人生轉(zhuǎn)折點。“那天姐姐帶我去看腿，醫(yī)生建議我去看了內(nèi)分泌科。”

　　“你有嗅覺嗎？”10年后，內(nèi)分泌科醫(yī)生的一句詢問讓他萬分吃驚，這一年他23歲，在內(nèi)分泌科查性激素分泌后確認(rèn)患上卡爾曼綜合征，屬于一種罕見病。

　　“差一點就長不大了。”阿飛笑著說，接受激素治療半年左右，他的聲線開始改變，翻出曾經(jīng)的照片，上面是一張娃娃臉，再看看鏡子里的自己，面部已經(jīng)出現(xiàn)明顯的成年人輪廓。更大的變化是體力，他雙腿變得強(qiáng)健有力，瞬間長大的男孩飛奔向籃球場。

　　幫助200余名病友確診

　　曾經(jīng)在球場投三分球顯得遙不可及、高考體育免考的男孩，現(xiàn)在徒步最長紀(jì)錄為16個小時，一天行走50多公里。他將自己重新獲得的力量投入到公益領(lǐng)域，2012年2月，他運(yùn)營了全國首個關(guān)注卡爾曼綜合征的公眾號老K之家，“很多病友都曾掛號男科、泌尿科、生殖科，但它其實是內(nèi)分泌疾病。”

　　此后，他忙碌于請專家、學(xué)者給卡爾曼綜合征病人授課，舉辦兩年一屆的病友大會做分享以及聯(lián)系義診活動，到目前為止已經(jīng)讓200余名卡爾曼綜合征患者得以確診。

　　如今，阿飛在益友公益機(jī)構(gòu)工作，公益圈的伙伴讓他走出封閉的自我，他這樣看待自己的疾病：“它讓我有了一些額外的幸運(yùn)，它帶給我更多其他的東西。”

　　徒步踏上公益之路

　　阿凡達(dá)擁有了完美的雙腿后開始奔跑。潘龍飛擁有成年人的體魄后，踏上了公益的路途。2014，他進(jìn)行了徒步中國科普罕見病的項目，呼吁注射用絨促性素（HCG）能夠恢復(fù)生產(chǎn)，是卡爾曼綜合征病友的常用藥物。

　　這是阿飛第一次公益徒步，從遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個郵局都給政府部門寫信，希望通過徒步行動促進(jìn)藥物繼續(xù)生產(chǎn)。“抵達(dá)北京的那天是星期三，我印象很深刻，一個月之后長期聯(lián)系的一家藥廠打電話告訴我，藥物恢復(fù)生產(chǎn)了。”電話這頭的阿飛笑了。

　　2015，阿飛進(jìn)行第二次徒步，希望社會對這個疾病有更多了解。他從內(nèi)蒙古烏蘭察布市到北京，歷時20天，每天都要行走30多公里。“早上6時開始出發(fā)，晚上6、7時休息，有時需要走到凌晨1時。”

　　罕見人生不可以不去愛

　　2013年7月，阿飛遇見愛情了。時逢有關(guān)罕見病的一個攝影展，邀請20名患者和20名攝影師跟拍一個月，抽簽結(jié)果讓梁瑩菲拍攝潘龍飛。一個半月的拍攝時間，兩人每天相處十余個小時，每天早飯時間攝影師就會出現(xiàn)，阿飛閉眼后她才離開。

　　阿飛以前被拍攝過很多次，但第一次有攝影師和他分享故事，表達(dá)自己的感受和困惑，“她苦惱于如何表現(xiàn)我的疾病，因為我的外觀和正常人已經(jīng)沒有太多區(qū)別，我能感受到她的不知所措。”拍攝過程中兩人有了深入交流，最后的照片很美，“我生活里都沒有那么美，她的作品讓我很震撼。”

　　拍攝結(jié)束后，阿飛表白成功，此后小瑩將阿飛帶入了自己的生活圈。阿飛還清楚記得第一次見面，姑娘穿著黑色短袖上衣，牛仔短褲，背紅黑相間的運(yùn)動包，短發(fā)。“和她在一起我們兩個人的靈魂就在一起，但我們又是兩個不同的個體。”

　　第三次徒步啟程：

　　途經(jīng)20個醫(yī)院科普宣講

　　8月8日，阿飛踏上了第三次徒步的旅程，這一次是從北京正北方向的內(nèi)蒙古多倫縣出發(fā)，目的地為北京，預(yù)計行程中將途經(jīng)20個醫(yī)院，能進(jìn)行卡爾曼綜合征的相關(guān)科普。路途需要約15天時間，每天步行35公里，需完成約500公里路程。

　　出發(fā)前阿飛為自己注射了一個月一次的藥物，沿途不再需要服藥，“我比普通人強(qiáng)，我能堅持走完全程。”阿飛自信地說。這次同行的小章同樣是卡爾曼綜合征患者，兩人將結(jié)伴完成這次公益之旅。（記者王曉全 攝影報道）

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