東方市11歲女孩患罕見病 每日需靠呼吸機維持生命

　　四五萬人里才有一例，無法自主呼吸

　　11歲女孩患罕見病 靠呼吸機維持生命

　　孩子父親：這種病已經奪走了我兩個女兒，剩下的這個無論如何都要保住！

　　本報訊“我要努力，要堅強！”昨天是海口各中小學開學的日子，但東方市江邊鄉干溝村11歲的小梅花(化名)，卻只能躺在ICU病房內用筆和紙鼓勵自己。記者了解到，小梅花患的是一種名為“糖原累積癥Ⅱ型”的罕見疾病，無法自主呼吸，只能靠呼吸機供氧，一旦停止，她的生命也將結束。病魔剝奪了小梅花該有的活力，更讓這個家庭背負了巨債和傷痛。小梅花曾有兩個妹妹，但在2015年，她們疑似因糖原累積癥Ⅱ型相繼離世。已經失去了兩個女兒，夫妻二人誓要保住這個大女兒。但是，在巨額醫療費面前，兩人常常無助地抱頭痛哭。記者張野文/圖

　　A從東方轉院來海口時，她已無法自主呼吸

　　得知記者來采訪，正在休假的小梅花的主治醫生林秋玉，昨日特意趕來了醫院。“這么小就得了這種病，真是可憐。”林秋玉介紹，小梅花患的是一種名為“糖原累積癥Ⅱ型”的病，“這種病主要由基因變異引起，表現為呼吸肌無力，呼吸困難,很罕見，一般四五萬人中才有一例，在此之前，我從未遇到過這種病例。”

　　林秋玉說，第一次見到小梅花是在118天前，因為醫療條件有限，孩子不得不從東方市人民醫院轉到海南省婦幼保健院，“來的時候就帶著呼吸機，她已經不能自主呼吸了。這意味著，如果停掉呼吸機，小梅花馬上就會死亡。”

　　林秋玉介紹，引起呼吸困難的疾病很多，一開始并沒有確診，“因為這種病會伴隨著肺炎、發燒等癥狀，加上患者經濟條件有限，所以前期主要進行一些保護性治療。”

　　今年8月，小梅花家人湊夠5000元進行基因檢查，這才確診她患的是糖原累積癥Ⅱ型。

　　B因為治療無法說話，她用筆記下心里話

　　記者在PICU病房(兒童重癥監護病房)內見到了小梅花，她躺在病床上，插著呼吸管和胃管。一頭短發的小梅花見到林秋玉，立馬露出了笑容，主動伸手打招呼。“剛來的時候不熟悉環境，她比較自閉，后來跟醫護人員熟了，慢慢開朗起來。”林秋玉說，因為治療的原因，小梅花無法講話，平時跟人交流只能靠寫字，這也成了她在病床上的唯一樂趣。

　　小梅花的病床下方有個袋子，里面有十幾本練習冊和圖畫本。記者隨便翻看了幾本，上面是小梅花跟醫護人員的對話內容，還有一些無聊時的隨手涂鴉。“我要努力堅強”、“爸爸媽媽快來看我，我好想你們”……記者發現，其中最多的，是小梅花想對爸爸媽媽說的話。

　　在最近使用的一本練習冊上，小梅花寫了這樣一段話：“爸爸媽媽，我愛你們，我知道你們也愛我，我會好起來的，爸爸希望我們不要再來海口，不要再生病，我希望自己長大能成為一名護士。”

　　林秋玉說，小梅花很聽話，也很懂事，除了吸痰時會哭鬧一陣，其他時間都是安安靜靜地躺在病床上，要么畫畫，要么寫下自己的心事，“大家都很喜歡她，知道她喜歡畫畫，經常給她買繪畫本或玩具什么的。”

　　C “三個女兒都是相同癥狀，一星期內失去兩人”

　　因為住的是PICU病房，父母不能每天陪在小梅花身邊，每周二和周五是探病的日子。“她的父母一般會在周二過來，周五是電話探病，所以不怎么來。”記者撥打了小梅花父親符留金的電話，沒想到卻揭開了這個家庭無法想象的傷痛。

　　符留金和妻子育有3個女兒，雖然日子不算富裕，但一家人其樂融融。2012年開始，三個女兒先后出現一樣的癥狀，“動不動就發燒、咳嗽，渾身無力，還轉為了肺炎，頻繁發作。”夫妻倆三天兩頭就帶著孩子往醫院跑，“看起來是常見的病，可怎么治都治不好。”由于當地醫療條件有限，一直無法查出3個女兒患的是什么病。

　　“在求醫過程中，有醫生告訴我們，3個孩子病得很重，很可能會死。”這樣的話像噩夢，籠罩著符留金一家，夫妻倆從未懈怠過給三個孩子的治療，但噩耗還是傳來了，“2015年，年僅3歲的最小的女兒離開了人世。”一家人還沒走出喪女之痛，不到一個星期，噩耗再次傳來，“5歲的二女兒也離開了我們。”

　　短時間內，兩個女兒相繼離世，給符留金夫婦帶來了無法想象的打擊，也讓他們意識到，無論如何都要保住大女兒小梅花，不能再失去她。但是，命運并沒有可憐這個家庭，今年年初，小梅花的病情忽然加重，等到送往海南省婦幼保健院的時候，已經離不開呼吸機了。

　　D花光積蓄還欠醫院18萬，他拼命掙錢仍籌不夠醫藥費

　　記者了解到，符留金夫婦靠務農為生，這幾年為了給孩子看病，不僅花光了全部的積蓄，還欠下很多錢，家里的田地也多荒廢了。幾天前，符留金在海口一工地找了一份工作，但在巨額醫藥費面前，他辛苦掙的血汗錢，也只是杯水車薪。

　　林秋玉告訴記者，住院的這100多天里，小梅花的醫藥費已達到40多萬元，但他們家只能拿出20多萬，現在還欠著醫院18萬余元的醫藥費，“有一段時間，夫妻二人一個月都沒來看孩子，估計是欠錢不好意思……”

　　林秋玉說，前段時間，符留金夫婦來看望女兒時，曾跟她提了一個想法，“他們想放棄治療，停掉呼吸機。真的很難想象，父母是在多無助的情況下，才打算走出這一步。好在經過醫護人員的勸說，兩人打消了這個念頭。”

　　林秋玉表示，雖然小梅花的狀況很危險，但也并非無藥可醫，“有一種藥可以治療，是剛剛上市的，但目前國內還沒有，只能買進口的。這種藥十分昂貴，一個月就要9萬多元，而且因為每個人對藥物的吸收程度不同，用藥的時間也不盡相同。”

　　“現在希望能先籌夠2個月的醫藥費用。”林秋玉告訴記者，目前醫院正在為小梅花申請一筆5000元的治療基金，基本上已經沒有問題，“我還擬了一份捐款倡議書，希望能得到社會各界人士的幫助。”

　　“同時，希望借助媒體的力量，讓更多人知道小梅花的遭遇，讓更多的愛心匯聚在一起，幫這個小女孩渡過難關。”林秋玉說。

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