定安11歲女孩身患癲癇7年
一天抽搐十余次,經常會抓破自己的臉
“晶啊,不要哭,一哭起來容易抽啊。”時隔8天第一次見到女兒吳雪晶,這是吳耀定哽咽著說的第一句話。在重癥病房里的20分鐘,是自9月4日凌晨孩子住院以來唯一有過的父女團聚時刻;在這20分鐘里,患有癲癇病的11歲女孩吳雪晶(下稱小晶)因情緒激動抽搐了3次。
她發病時會抓破自己的臉
孩子難受父母更是心疼
9月12日下午,在省婦幼保健院重癥監護室,當看到孩子身上到處都是管子,小小的臉上盡是痛苦,吳耀定眼淚一瞬間就涌了出來。
“我經常跟她說,等爸爸賺了大錢,帶你治病。”話音剛落,吳耀定的眼眶又紅了。
吳耀定家住定安縣新竹鎮卜效村委會長昌村,據他介紹,小晶發病時,整個人經常蜷縮起來,腦袋深深埋起來,如果沒人在旁邊,孩子便會頭先落地,磕得頭破血流。四肢不受控制地揮舞,手指不自覺地變形……無意識地抽搐中,孩子經常會抓破自己的臉,腿上腳上也盡是傷痕。孩子難受,做父母的更是疼在心里,他們只能從后面緊緊抱住孩子,或者將孩子的頭緊緊按在自己的胸口,然后硬生生地挺過一次又一次的病情發作。
一直幫扶著吳耀定一家駐村書記王燕燕也在場,她說:“我有時去他家,握住孩子的手時,孩子的手都在抖。”住院的這8天里,孩子一口飯也沒吃過,只喝過一些牛奶,得知這個消息,王燕燕書記立刻拿起手機給孩子挑選外賣,買了一些主食。“那孩子現在瘦的只剩皮包骨頭了。”王燕燕心疼的說。
吳耀定回憶道,雪晶曾經也是一個活潑好動的孩子,5歲時第一次發病,那時只是輕微的抽搐,去鎮上檢查,才知道孩子患的病是癲癇。多年里,家里人為了控制孩子的病情想盡了辦法,土方子更是不知道試了多少,可是都不見效。后來鄉間的醫生給開了一種藥,勉強可以緩解病情。然而在今年8月,經常購買該種藥物的藥店藥品供應不足,而其他的藥店則需要憑處方開藥。由于當年的處方早已丟失,如果新開處方就需要帶孩子做各項檢查,這筆檢查費用讓吳耀定一家難以支付,所以無奈,只能給孩子停藥。然而就在停藥的第五天,吳雪晶的病情忽然加重,抽搐明顯頻繁,直至后來抽搐至昏迷。
貧困家庭無力承擔治療費
駐村第一書記為其呼喚愛心
據了解,9月4日凌晨,小晶入院時已是昏迷狀態,直到當天早上生命體征才恢復正常,下午逐漸有了意識。
小晶的主治醫生介紹,住院期間,孩子的病情還是不穩定,每天還會有十余次的抽搐。由于小晶病史較長,很難治療,又因為中途家長停過藥,癲癇這種疾病一旦停藥,下次病情只會更厲害。現在抽搐不僅血壓低,連心率都會大幅度下降,病人發病時完全處于缺氧狀態。目前通過醫院治療,抽筋的幅度暫時沒有那么大。現在3種藥物輪流使用,希望能在使用中發現一種適合孩子病情的藥,使病情穩定。
吳耀定是貧困戶,家中住的是破舊的瓦房,一家人平日里靠種點檳榔為生。駐村第一書記王燕燕已經通過各種渠道盡可能地幫助吳耀定一家申請各種補助,但相對于高昂的治療費用,仍是杯水車薪……
“孩子這么小,就遭受這種病痛的折磨,太可憐了,我們都希望有愛心人能夠幫幫她!”王燕燕說。愿意伸出援手幫助小晶度過難關的愛心人士可撥打本報愛心熱線966123聯系。
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