讓漸凍人活在溫暖的陽光中

　　“請遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用……”29歲的北大女博士生婁滔在患上“漸凍癥”以后，以口授護士執筆的方式留下了遺囑。據報道，10月9日清晨7時，經過湖北省紅十字會牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬替她在人體器官捐贈登記表上簽下了名字。

　　高學歷、高顏值，正值大好年華，卻患上世上五大絕癥之一的漸凍癥，婁滔的不幸經歷讓人扼腕痛惜。值得獻上敬意的是，婁滔有一顆善良的心，她在遺囑中說道：“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”“希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人早日擺脫痛苦。”

　　古人云：“善人者，人亦善之?！庇袀€細節不能不提，婁滔捐獻器官是向社會提供正能量，而她本身也是正能量的受益者。據報道，婁滔患病后，很多人都伸出援手，在“輕松籌”平臺，兩次愛心籌款100多萬元。這也是一個讓人動容的溫情故事。也許婁滔不捐獻器官也不會受到指責，但她在患上漸凍癥后，“多次要求死后將器官捐獻出來”，則體現了精神上的高貴，這也是對慈善的深層次理解和把握。

　　器官捐獻，讓生命以另一種方式延續。然而，不容回避的是，由于傳統觀念影響、公眾對之認識不足等種種原因，很多人并不愿意在辭世前捐獻器官。據統計，截至2016年底，全國累計實現逝世后器官捐獻9996例，捐獻器官27631個。盡管我國器官捐獻事業正在走進春天，但仍不容樂觀。權威統計顯示，中國器官移植數量已位列世界第二，每年實現的器官移植手術有一萬多例，但現階段的器官供需比是1：30。中國每百萬人口的年捐獻率從2010年的0.03上升到2016年的2.98，位列全球44位，要達到國際先進水平還任重道遠。

　　在這種背景下，婁滔的選擇彌足珍貴。婁滔捐獻器官，不僅可帶動全社會關注器官捐獻事業，也帶動更多人關注漸凍癥。對多數人來說，漸凍癥是一個陌生的疾病，但它是一個極端折磨人的疾病——比癌癥還要殘忍的絕癥。據統計，從出現癥狀起，其5年死亡率為90%。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住，今天是腿、明天是手，最后連控制眼球轉動的肌肉都不例外。

　　全社會都有責任一起關注漸凍癥，關注漸凍癥患者，讓他們擁有卸載悲傷的勇氣，有抵御疼痛的能力，以及撫慰心靈的動力。婁滔很不幸，某種程度上說，她又是“幸運”的，因為她遇到了無數熱心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社會的傾情關注。

　　而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知，有的連醫藥費都無法承受。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息。日前有媒體報道，自2017年9月1日起，唯一經嚴格臨床試驗并驗證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續進入全國16個省市的醫保乙類藥物目錄，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫的負擔，患者平均每年治療費用可節省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對抗困苦，這是政府部門和全社會的責任。通過醫保體制變革，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前。

　　每年6月21日被定為全球漸凍人日，旨在動員全社會關注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質量地活下去。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗爭中設計了大量作品，備受贊譽，他說過：“我知道我是個病著的窮人，我試著讓靈魂更加豐富，做個精神富翁?！泵棵麧u凍癥患者都有權利做個精神富翁，這離不開患者自強，也離不開全社會伸出援手。

　　曾經流行一時的冰桶挑戰，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過，漸凍癥似乎不再引發那么強烈的關注。對漸凍癥患者的關注應更持久一些，讓婁滔們活得更有尊嚴一些，我們仍有較長的路要走。就當下而言，需要全社會聯合政府部門，共同解決漸凍癥患者的實際困難，讓制度性陽光取代病理性寒冬，讓患者的靈魂舒展開來，而不是繼續被囚禁在身體里。（秦川）