文昌一歲多男嬰患罕見病醫療費高昂 家庭困難盼好心人救助

　　文昌1男嬰患罕見的克羅恩病患兒父母：

　　我們已經失去了女兒 不想再失去唯一的兒子

　　兒子病危，符金麗夫婦格外發愁。

　　文昌重興鎮1歲4個月大的男嬰符方巖患了一種罕見的疾病克羅恩病，他的小姐姐也是因患此病夭折。“醫生告訴我們，這種病只有做干細胞移植手術才能治愈。”11月11日，面對記者的采訪，符金麗無奈的淚水如泉涌出。高額的醫療費讓這個貧困家庭卻步。“我不想再失去這個兒子，如果可以，我愿意拿自己的命換他。”看著兒子備受折磨，以醫院為家，她的心就像被碾碎了。

　　先后住院幾十次

　　花掉30多萬元

　　符金麗家住文昌市重興鎮東風村委會文集坡村，她和丈夫符傳齋在家務農，收入微薄。2012年，他們剛出生8個月大的女兒因慢性腹瀉，腸子腐爛，夭折了。符金麗悲痛欲絕，幾年后才從陰影中走出來。2016年6月19日，符金麗生下了一男嬰，取名符方巖，一家人開開心心的。沒想到符方巖出生第7天就出現發燒、口腔潰瘍等癥狀，住進了新生兒科病房，經過半個月的治療康復回家。“此后這孩子三天兩頭就發燒、腹瀉。我們抱著他老往醫院跑。”符金麗說。

　　記者在文昌市人民醫院住院部的病房看到，符方巖個子瘦小，還不會說話，手上有很多針孔。他愛哭，被父親抱著哄。“像他這么大的孩子，都會走路了，他卻不會，渾身沒力。一年多來，我們幾乎都是陪著孩子在醫院度過的。”符金麗滿面愁容，為了挽救兒子，他們已經花了30多萬元，負債累累。

　　“這孩子命苦，他的病情嚴重，也難治。已經反反復復在我們醫院住院幾十次了。”文昌市人民醫院的王醫生告訴記者，他們一直查不出符方巖的病因，做的是常規治療。

　　“就在我們快要絕望時,有一次，兒子在文昌市人民醫院住院，我們剛好遇到從武漢來的黃教授，他幫兒子做了檢查，懷疑孩子是患炎癥性腸病，就介紹我們去上海復旦大學附屬兒科醫院檢查基因。我們隨后帶孩子去了。2017年9月25日診斷結果出來，孩子患的是慢性腹瀉(克羅恩病)，屬于一種基因缺陷的疾病。這個結果對我們來說，猶如晴天霹靂，難以接受。”符金麗說。

　　呼吁愛心相助

　　給孩子第二次生命

　　“這種病只能做干細胞移植手術才能治愈，費用很高，大概要60萬左右，對于我們這種農村家庭來說，就像一座山壓著讓我們喘不過氣來。孩子還這么小就要承受這樣病痛的折磨，我們天天以淚洗面。”符金麗說，在醫院里守護著孩子，她的心一直被無奈、心酸和痛苦充滿，近乎崩潰。

　　符金麗通過網上眾籌，目前網友捐款已有近6萬元，讓他們看到了一點希望。

　　“現在符方巖的體重只有10斤，發育很遲緩，像他這個年齡的孩子，應該有20斤以上。克羅恩病的發病率不高，符金麗的兩個孩子都患有這種疾病，很罕見。這個孩子治愈還是有希望的，只是費用高。”王醫生說。

　　“幾年前，小女兒患有同樣的病，那時我們也是沒錢治，女兒7個多月就離開了我們，遍體鱗傷的我們已經失去一個寶寶的經歷，痛心和絕望啊。我們真的不能再承受了，我們不能再失去這個唯一的兒子了，因此在這百般無奈的時刻，只能通過南國都市報求助社會愛心人士的幫助，希望在你們愛心的幫助下，給孩子第二次生命。”采訪結束，符金麗送記者走到電梯口，淚水再次奪眶而出。這個年輕媽媽的堅持和付出，能挽留兒子的命嗎?如果您想提供幫助，請撥打本報熱線966123

　　鏈接：克羅恩病,是一種基因缺陷病，屬腸道炎癥性疾病，在胃腸道的任何部位均可發生，但好發于末端回腸和右半結腸。這種病和慢性非特異性潰瘍性結腸炎兩者統稱為炎癥性腸病。會出現腹痛、腹瀉、腸梗阻，伴有發熱、營養障礙等腸外表現。病程多遷延，反復發作，不易根治。

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