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    鋼琴少年四次被迫離校 自閉癥少年的求學路
    來源:央視網-《新聞1+1》  作者:  時間:2012-11-01 08:26:00

      主持人:

      龍龍的上學路一直走得不平坦,他曾經四次被迫離開校園,原來他也曾經在普通學校就讀過,后來都是因為安全隱患等等這樣的原因被勸退,后來他也曾經在特殊教育學校上過學,好像看到情況慢慢好轉起來,所以他的媽媽又希望他能夠到普通學校去上學。當然龍龍媽媽的心情,我們都能夠理解,作為一個孩子的母親,當然希望他能夠在更有利的環境當中成長,但是對于校方沒有條件來創造這樣的特殊教育,我們也可以理解,對于其他孩子的家長對于自閉癥的不了解,因此有所擔心,我們覺得這些都情有可原,但是擔心和憂慮不能成為逃避責任的理由,因為龍龍并不是一個個案。

      我們可以來看這樣一個數據,中國公益研究院有一個報告說,當前國際普遍標準,每166個兒童就有一個患有自閉癥兒童,以此來推算,中國的自閉癥兒童大約164萬人,而且每年以10%到17%的比例增長,已經達到了近千分之一,這么龐大的一個群體,可能對于很多人來說,一接觸到自閉癥兒童,大家腦子里冒出來的兩個問題,這樣的孩子究竟能不能跟普通的孩子一起上學?對普通的孩子會不會有負面影響?這樣孩子本身來說,他們在特教的學校里接受教育好,還是普通教育的學校里接受教育好?就這樣問題,馬上聯系一下廣東省兒科學會發育行為兒科學組的組長鄒小兵,他也是給龍龍做過治療的專家。

      鄒教授,你好。

      鄒小兵 廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長:

      主持人你好。

      主持人:

      什么樣的自閉癥兒童可以進入到普通學校學習?像龍龍可以嗎?

      鄒小兵:

      我見過龍龍,其實像龍龍這個情況完全可以上學的,輕到中度的自閉癥,如果他們沒有一些傷害性行為,或者嚴重干擾公共秩序的行為,大多數中度到輕度自閉癥孩子可以上學。國際上有這種趨勢,讓這些有特殊希望的孩子回歸到主流學校去學習這樣一種情況。

      我們國家過去可能這方面做不到,現在隨著我們社會經濟的發展,還有一些文明方面的要求,我覺得我們應該不斷地為學校創造條件,讓這些孩子能夠在主流學校學習,其實剛才談到的對別的孩子影響,影響方面其實也有好的影響方面,因為有的孩子可以通過幫助龍龍這樣的孩子也可以獲得自身的一些成長,所以不光是有一些不好的影響,可能好的影響也可以在里面體現出來。

      主持人:

      但是對于這些本身有自閉癥,或者輕度自閉癥的孩子來說,他們可不可能在普通的環境之下受到挫折或者傷害幾率更大,對于他們來說特教的教育更好,還是普教的教育對他們的更有利?

      鄒小兵:

      從國外的發展的情況來看,還是應該主流學校、普通學校對他們好,因為國外過去也是讓這些孩子進特教學校,上世紀六七年代開始,讓中度、輕度自閉癥孩子,包括輕度智力障礙孩子回到主流學校,這樣社會成本也是低,對家長、孩子來講也是最好的。

      主持人:

      謝謝鄒教授。剛才鄒教授也說了,對于這些有自閉癥的孩子還是到普通的學校接受教育更好。但是剛才學校在采訪當中也談了他們的擔心,因為一方面不知道如何應對這樣的孩子,另外在師資上等等力量上也是有不足,所以我們相信學校并不是逃避責任,他們并不是不想去做,而是不知道怎么去做,如何創造條件去做,究竟能夠跟誰一起來做。

      我們再來看下面這樣一個數據,這個來自深圳寶安區教育局基礎教育科的科長程學才先生,他說學校的難處難在哪里?一個是政策方面缺乏人、財、物,當然很明顯就是資金,現在學位都很緊張,教室也很緊張,這樣的孩子可能需要小班教學。第二個就是師資力量非常薄弱,有沒有專門能夠教這些特殊孩子的老師,能夠進入教師隊伍,這不是一時可以解決。另外就是安全方面的壓力,因為畢竟這些自閉癥的孩子可能有一些異常行為,所以這樣的異常行為可能需要特殊的陪護,或者受過專門特殊教育的特殊護工進行處理。所以整個這件事情呈現出來的狀態就是不知道該怎么辦,并不是不想去做。所以現在這個問題不是僅僅靠一個基層的教育機構、一個學校就能夠解決,需要全社會的合力,包括龍龍這件事情可以看出來,不僅學校在努力,當地的教育部門在努力,還有一些公益組織也參與進來。

      解說:

      今天上午在寶城小學專門為龍龍開設的資源教師里,老師為龍龍補習了落下的文化課。下午壹基金專門聘請的特教趙老師又來到龍龍家,為他進行一對一的自閉癥康復訓練,對于患有輕度自閉癥的孩子來說,融合式教育、隨班就讀可以看作他們受教育的最好方式。基于此,壹基金為龍龍浪量身訂做了一個個性化的教學計劃。

      陳宏樂 壹基金項目總監:

      有一些抽離式教學,在資源教室里跟特教老師,其他的時間又會跟同學們在一起,引入政府教育系統的一個特教學校,希望這個特教學校也能扮演督導這樣一個角色,督導這個孩子在學校融合教育的一些效果。

      解說:

      在普通教室和大家一起上課,在資源教室由特教老師進行行為規范訓練,特教學校的老師定期前來督導檢查,龍龍重返校園或許會讓很多家庭受到鼓舞,但是能夠重返學校并不意味著未來就一切正常。

      陳宏樂:

      他需要一個很好的外部環境,如果這個環境不成熟的話,孩子可能只是隨班就坐,坐在教室里頭。

      解說:

      在學校、家長、龍龍之間做宣傳溝通,壹基金所做的這些工作,為的就是盡量為龍龍營造一個良好的環境。誰都知道,要給予自閉癥兒童正常教育不是件容易的事情,但是很多患兒需要社會首先給他們提供隨班就讀的機會。以山東省為例,目前有89%的自閉癥孩子,被幼兒園、小學拒之門外。為自閉癥兒童開辦的特殊學校一所也沒有,而康復機構只接受6歲以下的兒童,自閉癥兒童受教育的權利需要制度的保障。

      另一方面,根據壹基金的調研報告,目前有10.43%的自閉癥學齡兒童在普通學校隨班就讀,但有49.19%的家長希望孩子能夠在普通學校隨班就讀。自閉癥家庭的教育需求缺口很大,而選擇特在特教學校就讀,特教學校的質量和數量又不能滿足每個自閉癥兒童的教育發展需要。

      陳宏樂:

      政府還是執行上面一些政策,如果這些政策沒有關注到,制度里面沒有規定,他們覺得還是比較困難一些,還是需要從更高層面對這個問題的關注,就是制度層面的一個支持。

      解說:

      星星的孩子,等愛的天使,當人們用這樣一些稱呼來形容自閉癥兒童的時候,他們的成長腳步、教育現狀不能繼續等待,一個科學、完備的制度保障才能從根本上解決自閉癥兒童的受教育問題。

      主持人:

      專家在經過對龍龍的會診之后,已經初步地給他制定了一個方案叫做融合教育方案,其實就是隨堂就讀的方案。了解一下,融合教育方案主要分三種:

      第一,需要接受前期干預,由自閉癥專家對他進行專業干預,讓他有一個基本的接受日常教學的能力;

      第二,不定時地安排他隨班聽課,逐步地和普通學生進行融合,適應普通的教學;

      第三,這樣前提之下逐步過渡到正式的隨班就讀。這個過程當中壹基金公益組織還會設置一些陪讀人員隨時陪伴他。

      當然這樣一個會診方案究竟最后會不會有效?還在嘗試階段,結果還需要經驗,但是我們希望有良好的開始,畢竟龍龍的個案并不是龍龍自己的事,涉及到164萬孩子的事情。

      說到這樣自閉癥兒童如何對待的問題,我們可以借他山之石可以攻玉,比如說最近的香港,我們看看香港怎么來解決這些自閉癥兒童問題。在香港的普通學校不能夠拒絕任何一個特殊的兒童,而香港政府每年必須培訓不同層次的老師,由政府來培育這些特殊教育的老師,讓他們有能力來面對特殊的兒童。同時香港社會還有很多的NGO組織,他們也可以跟很多的特殊兒童來創造良好的生存環境。其實除此之外,我們來回顧內地,其實內地在無論是愛心方面,還是各個層面、各個組織的責任心方面都不是缺失的,即便是在政策制定上早就先行一步。來看看,我們早就有《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》,2011年的時候修訂,這樣的管理辦法當中規定,隨班就讀的對象指所有能夠適應普通學校學習的視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾,包括孤獨癥的多重殘疾等這樣的殘疾人,還有在教育教學上,學校要把隨班就讀納入學校的整體工作日程,統一規劃管理,指定專人負責等等。

      那么既然有這個規定在這兒了,那么現在的實施、落實究竟還有哪些缺位。連線一下北京師范大學特殊教育系的教授顧定倩先生。顧教授,你好。

      顧定倩 北京師范大學特殊教育系教授:

      你好,主持人。

      主持人:

      怎么來看目前在對待自閉癥的兒童上,還有哪些層面是缺位?

      顧定倩:

      工作層面需要有具體落實保障這些殘疾孩子包括自閉癥孩子上學的這些權利的實施,這樣的工作細則還需要進一步完善。另外就是在對他們的教育訓練的方案上,還需要集中教育、醫療、社會、心理等多學科的這樣專家學者,以及包括第一線的老師和家長共同來研究,對他們的教育訓練的這種內容、方法,對他們的教育絕對不能僅僅是教育部門一家的事情,或者僅僅是學校老師的事情。

      主持人:

      是一個多部門聯動的過程。

      顧定倩:

      對,多部門和多學科。

      主持人:

      謝謝您。

      我想隔著一扇校門是進是退決定著這一群孩子的命運,對于他們來說受教育是他們的權利,而也是整個社會必須要伸出援手的義務。

      在節目的最后,我們落看看龍龍的一篇日記,他是這樣說的,“我明天就要回到學校上學了,我很開心,我就感覺心情好了,天空好像更晴朗了,樹葉也變得更綠了。”我們希望這樣的好心情永遠陪伴龍龍。

      字幕提示:

      我明天就要回學校上學了

      我很開心……

      我就感覺心情好了

      天空好像也晴朗了

      樹葉也變得更綠了

      《龍龍日記》寫在返校前……

      “龍龍們”加油。

    (編輯:鄭克姍)

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