女孩突患怪病成“廢人” 父親憂女難養(yǎng)老“逼其跳橋”

????父親抱怨家庭陷入困境，而一邊的熊婷突然向父親豎起拇指：“爸爸你真的很棒。”

　　海口網(wǎng)消息11月18日?? 她，是一個(gè)20歲的女孩，兩年前考上貴州安順職業(yè)技術(shù)學(xué)院護(hù)理專業(yè)，多次拿到獎(jiǎng)學(xué)金，是父母和鄉(xiāng)親眼中聰明能干的乖乖女；可如今，她不僅連筆都拿不穩(wěn)，每走一步還得用手扶著墻；語(yǔ)言功能逐漸喪失，和父母交流全靠一部老式手機(jī)打字。

　　他，44歲，是一個(gè)打工的木匠，原本對(duì)女兒視如掌上明珠，疼愛(ài)有加，現(xiàn)在，卻成了鄰居眼中的“惡爸爸”，多次對(duì)女兒說(shuō)出“你去跳橋死了算了”等話語(yǔ)，而女兒也在手機(jī)上打出“我恨你”來(lái)回應(yīng)。

　　她患的究竟是啥病？這對(duì)親生父女，真的反目成了仇人？

　　她這樣求助 爸爸叫我去死 有誰(shuí)能幫幫我

　　她叫熊婷，梁平縣蔭平鎮(zhèn)雙寨村人。11月16日，無(wú)法說(shuō)話的她通過(guò)QQ向記者求助，稱自己2009年上大學(xué)后，得了一種怪病：腿腳開(kāi)始不太靈活，走路常常跌倒，說(shuō)話很費(fèi)力。今年5月，自己的病情逐漸嚴(yán)重，在沒(méi)有支撐物的情況下，已無(wú)法獨(dú)立行走，說(shuō)話也只能發(fā)出“嗯”、“啊”聲，成了一個(gè)“廢人”。

　　她在醫(yī)院做了多次檢查，中藥西藥吃了一大堆，卻始終查不出病因。“家人現(xiàn)在差不多已經(jīng)放棄治療了，爸爸還經(jīng)常叫我去死，有誰(shuí)能幫幫我？”求助信息中，熊婷透露出強(qiáng)烈的求生渴望。

　　他這樣回答 女兒成“廢人” 我老了誰(shuí)來(lái)養(yǎng)她

　　昨日中午，在江北區(qū)大石壩下石門(mén)586-7號(hào)的出租房中，記者見(jiàn)到熊婷和她父親熊簡(jiǎn)平。熊婷一家三口租住在面積僅10多平米的破舊平房中，家里沒(méi)有一件像樣的家具。

　　“女兒信息里說(shuō)的那些話，都是事實(shí)。”熊簡(jiǎn)平說(shuō)，他眼睜睜看著女兒從一個(gè)正常人，變成如今無(wú)法正常交流、失去生活自理能力的“廢人”，始終難以接受；為是否繼續(xù)給女兒治療，他和老婆幾乎每天爭(zhēng)吵。

　　“我為什么不能恨她？好好一個(gè)家，因?yàn)樗珰Я恕毙芎?jiǎn)平流著眼淚說(shuō)，好幾次看到熊婷站在原地半個(gè)小時(shí)，一步都不能動(dòng)，他就忍不住發(fā)火，沖著她大喊：“你去跳橋，死了我們都早點(diǎn)解脫……”

　　說(shuō)完這些話，熊簡(jiǎn)平伸出拳頭，使勁砸向堅(jiān)硬的水泥地。沉默良久，他才緩緩開(kāi)口：“每次逼她走路，我心里比哪個(gè)都痛。但她要是不鍛煉，肌肉就會(huì)萎縮。二十年后我老了，誰(shuí)來(lái)養(yǎng)她？”

　　她這樣生存 說(shuō)話靠手機(jī)打字 走路得扶墻

　　熊簡(jiǎn)平說(shuō)，女兒兩歲時(shí)，他就到外地打工掙錢(qián)，目前在大石壩一建筑工地當(dāng)木匠，老婆在盤(pán)溪市場(chǎng)當(dāng)“棒棒”，兩人每月收入有五六千元。但因女兒患上怪病，家里不僅沒(méi)有錢(qián)，還背了4萬(wàn)多元的債。

　　因?yàn)椴荒苷f(shuō)話，熊婷幾乎24小時(shí)手機(jī)不離手：餓了，她在手機(jī)屏幕上打出“我想吃面條”；在家摔了，趕緊用手機(jī)給爸爸發(fā)短信。

　　休學(xué)回家后，為發(fā)泄心中的難過(guò)，她喜歡站在窗前發(fā)出“啊啊”的喊叫聲，常嚇得過(guò)路鄰居抬頭張望。偶爾出門(mén)，她必須得扶著墻。

　　熊簡(jiǎn)平說(shuō)，如果步行距離超過(guò)3米，熊婷就得找準(zhǔn)前方一個(gè)能扶的物體，踉踉蹌蹌地?fù)渖先ィ昂枚嗳艘?jiàn)她走路的樣子都害怕。”

　　她是怎么了 大學(xué)期間突然說(shuō)不清楚話了

　　熊簡(jiǎn)平說(shuō)，女兒從小聽(tīng)話，7歲就會(huì)煮飯、洗衣、上山打豬草，學(xué)習(xí)成績(jī)也好。沒(méi)想到，2009年，女兒高考完的一天，在老家突然摔了一跤，當(dāng)時(shí)并沒(méi)發(fā)現(xiàn)異常。隨后，女兒到主城過(guò)暑假，他發(fā)現(xiàn)女兒有點(diǎn)端不住飯碗，說(shuō)話時(shí)嘴還有點(diǎn)歪。到醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)是“面癱”，讓做理療。

　　熊簡(jiǎn)平付不起高昂的理療費(fèi)，便帶女兒到一家民營(yíng)醫(yī)院扎了半月針灸。見(jiàn)女兒逐漸好轉(zhuǎn)，他便放心讓女兒去貴州上大學(xué)。

　　后來(lái)，熊簡(jiǎn)平漸漸發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁：每次給女兒打電話，她都把電話拿給同宿舍的同學(xué)，讓她們跟自己說(shuō)話。一問(wèn)才得知，女兒說(shuō)不清楚話了。

　　2010年寒假，女兒連路都走不穩(wěn)了，在同學(xué)護(hù)送下才上了回重慶的火車(chē)。熊簡(jiǎn)平趕緊帶女兒到主城各大醫(yī)院看病，從腦外科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科到眼科，檢查做了，卻沒(méi)有醫(yī)生能說(shuō)出熊婷究竟得的是什么病。

　　今年5月，熊婷已無(wú)法正常上學(xué)，被迫休學(xué)回家。

　　她恨父親嗎 她說(shuō)：其實(shí)他是個(gè)很好的爸爸

　　采訪中，熊簡(jiǎn)平幾度流淚。看到父親傷心，一旁的熊婷急得不得了，使勁沖熊簡(jiǎn)平擺手，嘴里還發(fā)出“嗚嗚”的聲音。經(jīng)過(guò)熊簡(jiǎn)平翻譯得知，原來(lái)熊婷說(shuō)的是“不”，是叫父親“不要哭”。

　　記者給熊婷遞了一張紙巾，她卻馬上把紙巾遞向父親，讓他先擦。

　　隨后，兩人演示了他們平日是如何鍛煉的：熊簡(jiǎn)平在前，熊婷扶著門(mén)站在他身后，熊簡(jiǎn)平嘴里喊著“抬，放，抬，放”的口令向前邁步，熊婷吃力地跟著模仿。每當(dāng)熊婷的步子走得比上一步穩(wěn)，熊簡(jiǎn)平都會(huì)豎起大拇指。

　　“這是我們之間的暗號(hào)，意思是你能行。”熊簡(jiǎn)平說(shuō)，像這樣的鍛煉，他和女兒一直未間斷，“嗓子不知喊啞了多少次。”

　　在熊婷的QQ空間中，記者發(fā)現(xiàn)，幾乎有一半的日志內(nèi)容都是關(guān)于“父親”。其中一篇日志中寫(xiě)道：“我曾經(jīng)很恨爸爸，覺(jué)得他對(duì)我沒(méi)有耐心，但現(xiàn)在我能理解他，他是個(gè)很好很好的爸爸……”

　　熊婷有一個(gè)繪畫(huà)本，里面有她兩月前自己畫(huà)的一幅畫(huà)：一個(gè)穿著長(zhǎng)裙的美麗女孩，旁邊歪歪扭扭寫(xiě)著她自己的名字“熊婷”。

　　“現(xiàn)在最想做的事情是什么？”記者問(wèn)。面對(duì)提問(wèn)，熊婷臉上充滿微笑，認(rèn)真在手機(jī)上按出這樣一行字：“我做夢(mèng)都想好起來(lái)，然后去搞慈善。”

　　她患的什么病 叫“肝豆?fàn)詈俗冃浴?/strong>

　　癥狀似帕金森，患者多為年輕人

　　在近日西南醫(yī)院的專家會(huì)診中，熊婷的怪病終于得到確診：肝豆?fàn)詈俗冃浴Ｔ撛荷窠?jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊介紹，這是一種常染色體隱形遺傳病，主要因銅藍(lán)蛋白合成不足和膽道排銅減少，導(dǎo)致銅在體內(nèi)過(guò)度蓄積而引發(fā)的，患者多數(shù)為年輕人。

　　胡俊說(shuō)，現(xiàn)在，熊婷的病情已進(jìn)入中期，必須嚴(yán)格控制飲食，并堅(jiān)持服藥，不能再繼續(xù)讓病情惡化，“每月的藥費(fèi)估計(jì)在1000元左右。”

　　“目前西南醫(yī)院隨訪的病例有幾十例。”胡俊介紹，這種病在臨床上很少見(jiàn)，早期癥狀不明顯，有時(shí)會(huì)出現(xiàn)手抖、語(yǔ)言障礙等表現(xiàn)。

　　這種病主要對(duì)大腦、肝臟、腎臟和角膜造成損害，會(huì)引起腦損傷、肝硬化、腹水等并發(fā)癥，越到晚期，患者的死亡幾率越大。

　　“一旦發(fā)現(xiàn)，應(yīng)盡早到大醫(yī)院確診就醫(yī)。”胡俊稱，曾有兩名發(fā)現(xiàn)較早的患者，經(jīng)及時(shí)治療后已順利考入大學(xué)。因此，一旦發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類(lèi)似帕金森病的癥狀，就要及時(shí)到醫(yī)院做檢查。

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