網絡救助：五歲女孩罹患銀屑病體無完膚

????????2014年2月14日，正值農歷正月十五是中國傳統的元宵佳節。晚上7點多從南寧飛往北京的航班，準時降落在首都國際機場T3航站樓，在出口護士宋煥煥正在焦急地等待著一個小女孩的出現。

????????護士宋煥煥：韋紡。

????????韋紡父親韋全志：煥煥姐姐來了。

????????護士宋煥煥：坐飛機好不好玩啊？你看，煥煥姐姐給你拿的糖果，來，手上拿著好不好？

????????這個小女孩名字叫韋紡，今年5歲，家住在廣西都安瑤族自治縣。出生才八天時，她就患上一種病，叫膿皰型銀屑病。五年間，皮膚發紅和脫屑、瘙癢、疼痛，一刻不停地折磨著這個幼小的孩子。去年底，在北京婦女兒童發展基金會的幫助下，小韋紡在北京得到了兩個多月的免費治療。2014年2月16日上午，我們在醫院的病房見到了再次來京求治的小韋紡。

????????韋紡父親韋全志: 我們回去，我們家里放煙花，過大年我家不放人家放，放的煙是避免不了的，過來可能對那種煙有點反復，我就下來復查一下。

????????專家：這兒有點反復。

????????經過專家會診后認為小韋紡回到家中氣候的變化，家中衛生條件的原因、空氣中煙塵的污染都是導致小韋紡病情反復的主要原因。參與過小韋紡第一階段治療的協和醫院皮膚科余寶田教授，回憶起第一次見到小韋紡時的情景仍歷歷在目。

????????協和醫院皮膚科教授余寶田：這個小孩子我第一次見到她，就是紅皮銀屑病，身上還有膿皰，簡單叫膿皰性銀屑病，她是相當重的。她體無完膚，整個皮膚，全身的皮膚都犯病，這樣的病人是最重的銀屑病。

????????余寶田教授介紹說紅皮銀屑病、膿皰型銀屑病的是銀屑病里最重的兩種，這兩種病在小韋紡身上都有體現，并且治愈難度較大。

????????余寶田教授：目前全世界來說，都沒有斷根的方法，只能一種方法治療有效那就繼續用，說真話，我們大夫也是很頭疼的，要是哪個家庭有這么一個病人，這個家里也很痛苦的，不管經濟上的負擔，心理上，身體上的都是痛苦的一個病。

????????經過會診，專家的意見是，雖然這次小韋紡病情有些反復，但第一階段的治療方案效果還是很明顯的，可以繼續按照這個方案進行治療。根據專家建議，院方針對小韋紡的第二階段治療就此展開。小韋紡的主治醫師劉永生對于下一階段的治療也表示樂觀。

????????北京祥云京城皮膚病醫院院長劉永生：我相信她到我們這里來之后，應該是一兩個禮拜，基本上就可以恢復好，因為她的治療現在是非常穩妥的治療，主要采用中藥來調理，外面用一些護膚的，對她完全是非常安全的治療，非常健康的治療。

????????小韋紡如今得到了專業醫療機構的救治，北京著名的皮膚病專家專門為她會診，這一切是父親韋全志之前連想都不敢想的事。韋全志一家5口人，住在廣西的一個偏遠農村里，家中除了媳婦和2個孩子外，還有一位80多歲的老母親，全家靠種地為生，一年的收入只有5000元，自從小韋紡患病以來，這個原本就貧困的家庭更是雪上加霜，長時間吃藥、打針，家中早已負債累累，韋全志即便外出打工賺錢，也依然解決不了這巨大的困境。

????????韋紡父親韋全志:就是跟親戚朋友借完了，我又去打工，打工的錢又不夠了，遇到這種情況，我看見韋紡這么痛苦，再也不能想到什么辦法了。

????????就在韋志全一家走投無路的時候，廣西河池365論壇網友啊東婆聽說了這個情況。他在愛心驛站發布了一條帖子，題為《可憐的孩子啊》的帖子，引發了很多網友的關注，經實地探訪核實情況后，愛心版主baobaobao在論壇上發布了另一條題為《讓愛的陽光，灑遍每一個角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子，正是這個帖子給這個陷入絕境的家庭帶來了希望。帖子發布后眾多網友積極響應，紛紛跟帖、捐款奉獻愛心。當地媒體《南國早報》從網絡上了解到小韋紡的不幸遭遇后，迅速跟進報道，引發當地社會的廣泛關注，一些當地的熱心團體和愛心人士紛紛表示愿意幫助小韋紡渡過難關。網友“baobaobao”，又通過銀屑病互助論壇下設的QQ群，與遠在北京的銀屑病互助論壇的發起人史星翔取得了聯系。

????????銀屑病互助網發起人史星翔：我們把這個事情公布在了我們的銀屑病互助網的論壇上，希望得到大家的一些幫助，和提出自己的一些想法，看看誰有辦法，能夠對這個孩子實行一個救助。

????????《南國早報》的這篇《四歲女孩求醫路上有溫情》的報道隨即轉載到北京互助論壇上，這立刻引起了《人民網》的關注。網絡上這場千里愛心大接力從南寧傳到了北京。《人民網》健康頻道從銀屑病互助網得知這一消息后，2013年1月12日，《人民網》記者到南寧就小韋紡患“怪病“一事進行了采訪，1月15日，人民網刊發了《四歲女童滿頭膿包得重癥 苦求名醫診治》的文章，詳細報道了小韋紡的患病情況，求醫經歷，家中的困境以及韋紡父母的治療決心。這篇報道迅速被各大媒體轉載。隨即吳階平醫學基金會、北京婦女兒童發展基金會與北京多家醫療機構得知這一消息，他們共同向小韋紡伸出了援助之手，決定對小韋紡進行免費救助，北京電視臺也陸續跟蹤報道了小韋紡的病情，首都各界愛心人士紛紛趕到醫院看望并捐助小韋紡。

????????轉載小韋紡病況的網絡報道

????????韋紡父親韋全志：通過網站發帖以后，我才知道社會網絡有這么大的能量，來救助韋紡和我家里的生活，帶來了我家里跟韋紡未來的希望。

????????對熱心網民的幫助表示感謝的小韋紡父親

????????對于參與這場網絡上千里愛心傳遞的史星翔來說，對于如何利用網絡傳遞正能量也是他一直在思考的問題。

????????銀屑病互助網發起人史星翔：你在網絡里可以傳遞著什么樣的聲音，發出一種什么樣的能量。只要你們是把愛心真正的融入在網絡之中，那么你做出來的事情，一定是一個能夠帶給社會一個正能量的東西。

????????治療銀屑病是一個長期而漫長的過程，為了更好救助更多像小韋紡一樣的銀屑病患兒，北京婦女兒童發展基金會與北京醫療機構，共同發起成立了中國留守兒童銀屑病救助工程，小韋紡成為了第一例救助患者，將享受為期5年的免費治療。北京婦女兒童發展基金會秘書長朱龍興介紹告訴記者，尋找救助個體一直是基金會的工作重點，通過網絡的形式，更便于基金會發起和尋找被救助的個體。

????????北京婦女兒童發展基金會秘書長朱龍興：我們通過網絡迅速尋找到了小韋紡這個個案，使這個孩子及時得到了救助，因此我們希望能夠借助網絡，網絡的力量，能夠讓更多的人了解我們這個公益項目，主動地聯系我們。其次，我們也希望借助網絡的力量，讓更多有愛心的人參與進來，讓更多需要幫助的孩子得到幫助。

????????在病房里接受過藥浴治療的小韋紡，抱著玩具熊露出了天真燦爛的微笑，與護士姐姐快樂地唱起了兒歌。

????????韋紡與護士：小燕子穿花衣，年年春天到這里，我問燕子你為啥來，燕子說，這里的春天最美麗。

????????快樂的和護士唱著兒歌的小韋紡

????????半小時觀察

????????對于身患重病等不測之禍的人來說，在社會保障制度還不夠完善的條件下，來自網絡的愛心和善意就像是雪中送炭，給人溫暖，給人希望。網絡，早已經不是那個跟現實社會隔絕的虛擬世界，相反，它是那樣真實。因為來自我們每一個人的愛心，正通過網絡這個新的工具，在社會上迅速地傳遞，在我們的胸中有力地跳動。無數的網絡正能量故事證明，扶危濟困的善念始終在我們心里。一旦有同胞需要救助，立刻會有千萬個網友群起響應。網絡有愛，是因為我們的社會充滿愛，是因為有無數的人在做傳播愛與善的使者！善良不一定要舍生取義，善良不一定要散萬貫家財。 一個微笑、一次忍讓、一次寬容、一個輕輕的扶起，都是善意的能量。在網絡上為需要幫助的人呼吁，一個尊重事實的轉發，一次提醒人們力所能及的關愛，都是善的傳播。這樣的傳播，讓我們的生活美好，讓我們相互友愛，也讓我們未來充滿陽光。讓我們為這樣的傳播、為這樣的正能量，點贊！

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