青海一家庭有3個“瓷娃娃” 8歲女孩曾骨折12次

老四金措在姐姐懷里玩游戲，十分快樂。　佘麗莎　攝

“瓷娃娃”們均身材瘦小，不能直立行走，只能在地上爬行坐臥。　佘麗莎 攝

　　在青海省果洛州班瑪縣亞爾堂鄉(xiāng)有這樣一個不幸的家庭：一對藏族夫婦生育的5個女孩中，有3個已被醫(yī)院確診為成骨不全癥，也是人們所稱的“瓷娃娃”癥，摔跤或輕微碰撞就可導致她們的肢體骨折。目前，這3個孩子身上不僅有多處骨折，還伴有不同程度的骨骼畸形，個頭也比同齡人小許多。

　　成骨不全癥，又稱脆骨病，發(fā)病率約10萬分之3，是一種罕見遺傳性骨疾病。這3個孩子的母親才增卓瑪也疑似為“瓷娃娃”，她年幼時也曾多次骨折，但由于當時的醫(yī)療條件不佳，同時也缺少對該病的了解，才增卓瑪?shù)牟《急划斪鲆话愎钦壑委煛?/p>

　　這幾個孩子的父親名叫夏蒼更群，他最大的女兒今年13歲，最小的今年只有1歲9個月，她倆也是5個孩子當中最健康的，到現(xiàn)在為止還沒有出現(xiàn)“瓷娃娃”的癥狀。但8歲的老二群措吉、5歲的老三群吉、3歲的老四金措都骨折過，讓人吃驚的是，老二一個人就骨折過12次，每次骨折后至少兩三個月都不能活動，小小年紀的她，基本都在病榻上度過。

　　不久前，亞爾堂鄉(xiāng)衛(wèi)生院的一名醫(yī)生梅尕去給夏蒼更群家的孩子打疫苗時發(fā)現(xiàn)了異常，在此之前，夫婦倆對發(fā)生在孩子們身上的“怪事”還一無所知。梅尕將這個家庭的情況通過社交平臺發(fā)布出來后，得到了公眾的廣泛關注，并受到了愛心人士、公益團體和當?shù)卣馁Y助，目前，他們一家七口住在西寧市的愛心人士家里接受當?shù)蒯t(yī)院的診治。

　　24日，記者在愛心人士家里看到，5個女孩都長著大大的眼睛，十分可愛，但老二、老三、老四均不能直立行走，只能在地上爬行，四肢有不同程度的畸形，個頭也明顯比同齡的孩子小得多，3歲的老四甚至比僅有1歲9個月的妹妹瘦小許多。

　　“從這幾個孩子相繼出世以來，經常是這個孩子骨折還未痊愈，另外一個又骨折了，老二只要摔倒或是碰一下就會骨折，她身上常常舊傷加新傷。”夏蒼更群說。

　　夏蒼更群告訴記者，他的3個女兒已經被醫(yī)院確診為成骨不全癥，記者也看到了青海大學附屬醫(yī)院為老二群措吉和老四金措出具的診斷書，上面的診斷結果一欄上寫著：先天形成骨發(fā)育不全、發(fā)育遲滯。同時，記者分別在三個孩子的X光片上看到，她們的四肢骨骼有明顯的彎曲和斷裂。

　　“家里就靠我一個人賺錢，我平時給別人開車，每個月有3000多元的收入，可孩子們一旦骨折我就得在家照顧她們。”談起治療費用，夏蒼更群一籌莫展，“有人告訴我山東有個醫(yī)院這種病治得比較好，現(xiàn)在雖然收到了35000元左右的愛心捐款，但想要治好她們的病還差很多錢。”

　　然而，年幼的孩子們對發(fā)生在自己身上的一切還全然無知，3個女孩依偎在媽媽和姐姐的身邊快樂無比。老二群措吉因病并未上過一天學，但通過看電視，她竟學會了漢語，并且能用漢語進行簡單溝通。

　　“兩只老虎兩只老虎，跑得快跑得快，一只沒有耳朵一只沒有眼睛真奇怪……”在采訪過程中，群措吉用漢語唱了一首她在電視上學來的兒童歌曲，她忽閃著大眼睛問記者：“阿姨，我以后能像老虎一樣跑起來嗎？”

?

?

相關鏈接：

?