世界地貧日|關注海口“缺血”的生命 “三級預防”是關鍵

地中海貧血基因篩查為防控新生兒出生缺陷保駕護航。

　　5月8日是“世界地貧日”，今年的主題是“防治地貧，健康脫貧”。8日早上，海口市民小符來到醫院，自從上次懷孕被檢查出攜帶地中海貧血（以下簡稱：地貧）基因，她的心情有些忐忑，大兒子已經7歲了，還不知道有什么問題，她打算帶孩子去做檢查。

　　和小符一樣的地貧基因攜帶者不在少數。因為高額的醫療費用，不少患兒因貧困無法接受治療，沒能活過15歲。而這些普通家庭和血液的戰斗本是一場可以避免的悲劇。

　　一個地貧兒拖垮一個家 “二孩”變成“救命娃”

　　在地貧病友圈里流傳著一種說法，一個地貧患兒“拖垮”一個家庭，能長期存活的地貧患兒都是靠著輸血和祛鐵藥物維持生命，每個月需要幾千元的治療費用才能勉強維持孩子的健康。由于造血干細胞移植是較有效的治療手段，許多家庭把生二胎作為孩子最后的“救命稻草”。

　　海口市民老朱的兒子小豪（化名）今年4歲多，他出生沒多久就被確診為重度地貧兒。4年來，老朱夫妻倆幾乎跑遍了海南大大小小的醫院尋求解決之法，帶著孩子奔波于家和醫院之間接受輸血祛鐵治療。

　　“爸爸，我不想再扎針了，真疼。”小豪從記事起，輸血和苦澀的祛鐵藥就一直貫穿著他的童年。可是一旦停止輸血和服用祛鐵藥物，孩子就有氣無力，連站也站不起來。每次老朱聽到孩子說疼，他的心也揪成一團，但又不能不去醫院。醫生建議用造血干細胞移植治療孩子的病，全家人第一時間做了配型，萬幸的是7歲的大女兒和小豪配型成功，一家人通過網絡籌款平臺填補了25萬元的手術費空缺。

　　“地中海貧血沒有特效藥，重型地貧的孩子一輩子都要接受輸血祛鐵治療。”海口市婦幼保健院產前篩查中心主任周冰告訴海口網（微信號：haikouwang2013）記者，地貧是海南出生兒缺陷高發的主要原因之一，患者大多嬰兒時就發病，表現為進行性溶血性貧血、肝脾腫大、骨骼改變、免疫力下降、鐵負荷過重、多臟器衰竭等，并伴隨發育遲滯，最終導致死亡。目前尚無特效藥，造血干細胞移植可發揮作用，但是配型成功的幾率并不高，有很多家庭為了挽救孩子的生命甚至會生育二胎，用二胎孩子的臍帶血做造血干細胞移植，延長地貧患兒的存活時間，但是手術費用高昂，成功的幾率并不大。

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