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在安徽省合肥市,有一片叫吳夾弄的地方。這里雜亂無章的樓房,在周邊高樓的對比照應下,顯得格格不入。作為政府規劃即將消失的“城中村”之一,吳夾弄不但不冷清,反而擠滿了帶著孩子前來就醫的特殊家庭。因為穿過一條巷弄,就是安徽省立兒童醫院。住在這里的多數家庭,都是來自農村的外來客,在孩子被確診為惡性疾病后,父母帶著孩子來到合肥治療。對于這些身體脆弱的孩子而言,治療間隔期,一個輕微的病癥就可能會給他們帶來更為嚴重的病痛折磨。為了盡量減少往返于老家和醫院之間的不便和辛苦,很多患兒的父母們只能選擇和孩子們蝸居于此。來自亳州市蒙城縣籬笆鎮的李小靜帶著自己患有惡性腫瘤神經母細胞瘤的女兒已經在這里居住了半年多,對于他來說,醫院和家仿佛分不清界線,它們融在一起。圖/文甫寸
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做完化療的李雅琪正躺在病床上流淚,今年4月,李雅琪被查出患有惡性腫瘤神經母細胞瘤。經過六次化療和二次手術,曾經那個愛笑愛鬧的雅琪被病痛耗盡了“笑容”。
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家住亳州市蒙城縣籬笆鎮的李雅琪,爸爸李小靜和媽媽吳玉玲都是在浙江金華義烏市打工,剛去才一年,工資都不高。一周歲的妹妹和李雅琪都由爺爺奶奶帶著。
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第7次化療結束,冒著蒙蒙細雨李小靜和妻子將李雅琪抱回城中村的出租房中。
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為了祈求孩子平安,李小靜給雅琪按著蒙城老家的習俗在手腕上掛上一顆狗牙。
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回到城中村里家中第一頓飯,夫妻倆看著雅琪吃了一大口飯,默默的念叨著“多吃一些,身體早些好”。
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李小靜給好動的雅琪穿上鞋子。
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10歲的李晨在五年級下學期時,被發現患上了髓系肉瘤,無奈停止了學業,來到合肥治療。如今,小李晨和媽媽王金鳳已經在城中村的這個單間里蝸居了9個多月了。
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懂事的李晨正幫著媽媽收衣服。為了給李晨治病,前后已經花費了20多萬元。除去親友救助和愛心捐款,為了保障孩子的后續治療,李晨的爸爸一個人在外地打零工,每個月給母子郵寄1000多元的生活費。
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自從孩子從2013年11月份被查出神經母細胞瘤,程丹和丈夫就帶著兒子開始了省城治療之路。蝸居在城中村十多平方米的房子里,沒有取暖設備,唯一朝陽的窗戶還因為沒有窗簾,被幾張報紙糊上了。
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劉子浩四個月大時突然咳嗽、喘不過氣,開始父母以為是家族遺傳的哮喘發作了。就直接在縣里看的病,沒想到不到三天,孩子突然腹瀉、發高燒。在醫生建議下,夫妻倆帶著兒子來到了省立兒童醫院,經診斷是神經母細胞瘤。
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程丹正背著劉子浩,晚上出去擺攤,為了給孩子治療神經母細胞瘤,并不富裕的家庭已經花費了25萬多。為了緩解經濟壓力,程丹開始每晚在居住的城中村附近擺小攤。
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患有白血病的李苗苗和媽媽住在每月260元的城中村7、8平左右的小房間里,因為沒有窗戶,家里長期彌漫著陰暗潮濕的氣息。
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因為城中村里的流動人口較多,8歲的李苗苗未能在這里找到能夠玩耍的好朋友,無奈之下,媽媽只能教苗苗折紙玩。
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看到戴子誼身體出現異樣,感覺不舒服,母親丁艷急忙抱起孩子往省里兒童醫院趕去。
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母親丁艷陪著戴子誼在醫院的板凳上等待醫院的化驗結果,和他做起小游戲。
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化療結束回到城中村居住的戴子誼,為了保障健康逐步恢復,每天都要吃上4、5種不同的藥物,這對于2歲的孩子無疑是一種莫大的挑戰。
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閆孔林帶著6歲的兒子閆蘇強在城中村居住,命運多舛的閆蘇強在剛剛出生8個月的時候就被確診為腦癱,而今年4月份又被查出患有白血病。
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坐在床邊發呆的閆蘇強年紀尚小,不能領會父親閆孔林的焦急,因為白血病與腦癱康復不能同時進行,閆孔林正在給等待下一階段白血病化療結束的閆蘇強安排腦癱康復訓練。
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4歲9個月大的郝天奇患有急性淋巴白血病,為了方便他治病,家人蝸居在城中村幾平米的小房間里。
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天氣轉涼,郝天齊的爸爸暫時離開母子兩,趕著回家收稻子。走之前,爸爸給郝天奇的房間里安裝了2盞紫外線消毒燈。
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第六個療程剛剛結束,患有急性淋巴白血病的李書一躺在媽媽張敏的懷抱看著平板。張敏說,每天呆在醫院里,看著孩子就忍不住流淚。如果聽見別的小孩康復出院的消息會特別開心,希望小書一能夠早點恢復健康。
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邵良玉一個人默默地在里屋低頭玩著手機,而媽媽則在幫他把防止感染的口罩洗干凈,晾在衣架上。
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已經在合肥上初二的邵良玉,今年9月份開學時被查出患有髓系白血病。他說,知道自己患病以來一直難以接受這個事實,常愛站在樓層間仰天發發呆,緩解低落的心情。
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在這里,醫院和家仿佛是分不清界線的,它們融在一起。
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