“家有殘疾孩子,生活確實很難,很難。幸運的是,我們和孩子從陰影中走了出來,但是還有很多孩子和他們的家長沒有勇氣走出家門。在這里,媽媽們呼吁社會,應以更包容的心胸接納殘疾孩子。”昨日上午,廣州亞殘運會開幕式上最感人的媽媽合唱團中的6位媽媽向記者吐露心聲。
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參加開幕式的媽媽們給運動員們送上禮物。 南方日報記者張由瓊攝
●媽媽想放棄了
??? ●孩子說:你平常都鼓勵我堅持,你為什么自己卻放棄呢?
媽媽盧瑩的孩子患有自閉癥,今年已經10歲了,在普通小學讀書。“托孩子的福,像我這樣的普通人才能登上亞殘運會開幕式的舞臺。這么多天過去,我依然熱血沸騰。現在,我逢人都要‘秀’一下,‘你看,這是我’,讓周圍的人們都知道。”盧瑩笑著說。
媽媽張敏說,收到亞殘組委會的邀請后,她跟智力殘疾的兒子商量自己去不去。兒子說:“你放心吧。你先幫我把一個星期的飯做好,我每天用微波爐熱一熱就行了。”后來因為太累了,張敏想放棄,誰知道兒子卻說:“你平常都鼓勵我堅持,你為什么自己卻放棄呢?你給運動員送絲巾,我就叫你‘絲巾媽媽’了。”張敏當即被兒子感動了,繼續留在合唱團辛苦地練習。以前,她曾和兒子共同努力,幫助兒子讀完了大專。
媽媽趙艷是一位警察,她的孩子是聽障人士。在亞殘運會期間,她不僅堅持參加排練,而且還擔負著亞殘運會安保工作。她認為,能參加演出是自己莫大的榮幸。
“開幕式上,我看到運動員們就像看到自己的孩子,就像看到我們孩子的未來,他們都需要偉大的母愛。”向運動員獻花的媽媽沈霞說,“我想表現我們殘疾孩子媽媽的風采,讓全社會看到我們這些媽媽不是為了照顧孩子的憔悴形象,而是一個能夠溫暖孩子的陽光媽媽。”
●孩子邁出步伐了
??? ●媽媽說:我相信只要堅持,總會有希望,辦法總比困難多!
媽媽麥紅紅說:“我為我的孩子而驕傲,我為自己的表現而驕傲。”她參加了開幕式表演,兒子小文康是亞殘運會的火炬手。
14歲的初一學生小文康是多重障礙人士。他8歲開始學鋼琴,9歲讀小學,去年出版了澳大利亞歸來后的個人游記。麥紅紅說:“一路走來,不管是給孩子求醫還是求學,都有很多好心人幫助過我們,真的很感謝他們。我不愿意總停留在我的故事里面,經過努力,我和孩子的路越走越寬。我相信只要堅持,總會有希望,辦法總比困難多。我參加媽媽合唱團,就是為了能引發社會對殘疾孩子更多的關愛和關注。”
盧瑩也說:“在家里,家長和殘疾孩子相處很融洽,但是孩子一旦到社會,就無法融洽了。我最想要的是讓社會接受孩子,讓孩子享受世界,但這也是最難的。”
廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部是媽媽合唱團的組織者。這是一家民間機構。在合唱團招募過程中,也發現很多殘疾孩子和他們的家長還沒有從陰影中走出來。該機構總干事馮新女士介紹說,亞殘組委會一開始讓她招募400名合唱團成員,她便邀請全國38個公立和民辦機構協助招募,一開始預想報名人數會大大超過名額,可是實際報名的人數是370人,最后只有316位媽媽參加了演出。在招募的時候,有很多媽媽說,自己不能來參加,因為自己沒有把孩子殘疾的情況告訴工作單位的人;一旦要來,就要向單位請假,大家就會知道了。馮新說:“很多媽媽仍然沒辦法面對社會公眾的壓力。”
媽媽劉亞輝的女兒是一位唐氏綜合癥人士。劉亞輝休完產假沒幾天,從醫生那里得知丈夫一直隱瞞她有關女兒的實情。“回想起那段時間,我自哀自憐,因為孩子,我和之前的好多朋友不再聯系;因為自卑,我不愿再帶孩子出去外面。而面對孩子時,又循環著那些負面的情緒。后來我在揚愛特殊孩子家長俱樂部找到了久違的快樂與自尊,在專家的講座中,我知道了該怎樣面對孩子和教育孩子。”
“我們希望全社會也要關注殘疾孩子的媽媽,她們頂著非常大的壓力,非常不容易。”馮新說,“很多參加合唱的媽媽建議我,在亞殘運會閉幕之后,仍然把合唱團堅持辦下去,以一個組織的形式固定下來,成為一個交流平臺,讓媽媽們在這里能夠聚一聚,同時請社工來為她們做專業的輔導,讓她們的生活越來越好。”