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最新報道
個人簡介

    
   
    　14歲的王雪是海口市第四中學初二8班的學生,一家5口蝸居在海口市流水坡敬賢路上一間二十幾平方的平房里。這個女孩從出生便受到魚鱗病困擾,她自強不息的不平凡經歷讓人動容。
       對于從小伴隨自己的這身怪病,王雪表現出超乎自己年齡的成熟和樂觀。[詳細]

    

    





    
  

    

  
    
  
    
  
      
  
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     “魚鱗女孩”王雪：謝謝海口網的幫助
    　　從參選2012年度海口市“美德少年”評選活動，到赴京求醫，再到蛻變歸來，王雪牽動了無數人的心。時隔將近半年再見，這個善良的女孩仍懷著滿滿的謝意。    
  
    



    




    
   

    

    
  
     堅強的魚鱗女孩：用樂觀陽光的笑容感動你我
    　　在2012年度海口市“美德少年”評選活動中，有一位特殊的候選人吸引了眾多目光，她就是“魚鱗女孩”王雪。從小身患魚鱗病卻依然自強不息，王雪的堅強樂觀感動了無數人。
       14歲的王雪是海口市四中初二8班的學生。自出生起，王雪就患有魚鱗病，一身皮膚狀似魚鱗，還伴隨著瘙癢和異味。每當遇上異樣的眼光，王雪都只是默默承受，從不和父母委屈哭鬧。她常說，要好好學習，報答父母。
       因為怕異味影響別人，王雪進入初中后不久便主動和班主任提出坐最后一排，還希望老師不要給她安排同桌。老師帶著滿心感慨答應了王雪，同學也看到了這個女孩內心的善良，對她很友好。“老師很關心我，我周圍的同學都很好，從來都不會因為我身上的味道捂鼻子，我很感謝他們！”王雪很感激的說道。
       從小到大，王雪到過很多地方求醫。最近幾個月，王雪前往瓊海尋醫。為了配合治療，王雪把心愛的長發剃了，但即使這樣也沒能讓病情好轉。    

    

    
   

    

    
  
     海口網為魚鱗女孩牽線搭橋續：王雪進京會診
    　　海口市美德少年候選人——“魚鱗女孩”王雪17日啟程赴京求醫的新聞在海口網報道（海口網牽線搭橋 海口“美德少年”赴京免費治病）后，牽動了社會各界人士的心弦。王雪父女于今日凌晨六點安全抵達北京西站，海口網特派記者也趕到北京，時刻關注著小王雪在京治療魚鱗病的最新情況。
       上午十二點，記者在北京張建魚鱗病研究院見到了王雪父女倆，王雪身穿厚厚的棉衣，還帶了一頂特別可愛的白色帽子，這身打扮的王雪讓人眼前一亮，看起來和一般的女孩子并沒有任何區別。可能是治病所帶來的喜悅，她始終面帶著微笑，這個小女孩并沒有表現出絲毫趕火車的疲憊感。
    　　在張建魚鱗病研究院的會議室，研究院的工作人員對王雪父女做了近半小時的治愈魚鱗病詳細解答，并盡心盡力地安撫父女倆不要有心理壓力，安心治療。
       “簽完承諾書我們就可以安心治病了，只希望我的孩子能夠盡快醫治好，做回一個正常的女孩子。” 王雪的爸爸滿臉期望地對記者說道。    

    

    
   

    

    
  
     “魚鱗女孩”北京日記：“疼痛總能習慣，我能忍”
    　　2013年2月22日
    　　今天是我熏蒸治療的第二天，今天的治療過程和昨天是一樣的，先沖澡然后進儀器里進行熏蒸，這次的熏蒸治療感覺仍然是忽冷忽熱的，周阿姨幫我處理頭部上的皮癬，我在想，這種疼痛總能習慣的，我能忍得了。
    　　在治療中，周阿姨對我的照顧特別周道，還時不時地問我渴不渴，渴了就倒水給我喝，熱就幫我把溫度調低，幫我處理頭部的時候還說疼就跟阿姨說一聲…我心里十分感動，感覺很溫暖，就像家人給我的溫暖一般…

       2013年2月21日
    　　今天是我進行魚鱗病治療的第一天，我的心里十分緊張。在治療室我聽從著醫生的指示，首先要去洗澡，然后坐在熏蒸的儀器中，把頭部露出來，身子全在儀器中進行熏蒸。醫護人員周阿姨先是幫我調好溫度和時間，又用毛巾包住我的頭部。    

    

    
   

    

    
  
     “魚鱗女孩”王雪回歸課堂 歡迎會上溫馨感人
    　　從得知王雪結束治療的那一刻起，初二8班同學們就準備熱烈歡迎王雪回校上課。教室窗戶上掛起橫幅，門口裝飾著彩色氣球。今天一大早，同學用彩色粉筆在黑板上寫著：“一個都不能少，歡迎你回家！”教室后方屬于王雪的單獨課桌已不見，同學特意讓出了一個第一排的位置。全班同學坐姿端正，等著王雪踏進教室的那一刻。
    　　終于，王雪走進教室。伴隨著“嘭嘭”兩聲炮響，禮炮里的彩色紙片噴出。“歡迎王雪回家！”全班同學起立拼命鼓掌，大聲的喊出這句話。班主任林菁微笑著歡迎王雪的回歸，教室里響起《陽光總在風雨后》的歌聲。看到這一幕，王雪滿眶熱淚終于忍不住流出來。
        在一曲《相親相愛一家人》中，這場溫馨的歡迎會結束了。班里幾個女生走到王雪身邊，好奇地問起這段時間的經歷。剛哭過的王雪顯然又恢復了好心情，笑著給同學們講述她的故事。    

    


    

    

 


    


    

    


    

    

    
            
            
    
              
    
              
    
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