青年患漸凍人癥用手指說(shuō)話 家族中6人得病4人死

　　梁平漸凍人：看著自己死亡

　　這病會(huì)遺傳：家族中6人得病4人死亡，現(xiàn)在已遺傳到了第三代人

　　這病很恐怖：先是肢體不能動(dòng)，直至說(shuō)話、轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠都無(wú)法控制

　　試想一下，當(dāng)你的身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……生命，該以何等無(wú)奈的方式繼續(xù)下去？這樣的描述或許殘忍，甚至不可思議，但在我們身邊，的確生活著這樣一群人，醫(yī)學(xué)上，它叫“漸凍人癥”。

　　在西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，幾個(gè)特別開啟的檔案中，記載了我市部分“漸凍人”群體從發(fā)病到死亡的過(guò)程，各自不同的標(biāo)注符號(hào)上，大部分已經(jīng)被畫上斜杠，標(biāo)志死亡，而活著的這些“漸凍人”，又是以怎樣的態(tài)度去面對(duì)如此慘烈的生活？

　　在西南醫(yī)院這份特殊的檔案中，目前我市確診的家族性發(fā)病群體只有兩個(gè)，一個(gè)在潼南，大多數(shù)發(fā)病者已經(jīng)死亡；另一個(gè)則在梁平。

　　2月18日，記者來(lái)到梁平明達(dá)鎮(zhèn)，在這個(gè)家族，罕見(jiàn)的“漸凍人癥”砸中了6人，目前4人已經(jīng)死亡，漸凍人的體征無(wú)情地出現(xiàn)在了第三代人身上———在當(dāng)?shù)兀驗(yàn)椴豢伤甲h的一切接連發(fā)生，在很多人看來(lái)，這個(gè)家族更是疑云叢生。

　　26歲的他身體凍住，用10根手指說(shuō)話

　　人物：蔣開乾

　　病情：發(fā)病5年，肢體不靈活，漸漸喪失說(shuō)話能力

　　家族病史：外婆、母親、姨媽、舅舅因患漸凍人癥去世

　　“到一個(gè)叫紅十橋的地方，那沒(méi)住家能指路，你朝左拐。”

　　“再往前走20米，有幾步梯子，走上來(lái)……”

　　梁平縣明達(dá)鎮(zhèn)紅八村，狹長(zhǎng)的公路繞村而過(guò)，按著短信的指引前行，1個(gè)多小時(shí)后，殘破的老屋院壩里，一老一少出現(xiàn)在我們的眼前。

　　年輕的小伙子叫蔣開乾，26歲，有雙漂亮的大眼睛，他是一個(gè)漸凍人，這個(gè)家族第三代發(fā)病體。從腳開始到控制發(fā)聲的肌肉，“漸凍人癥”用了5年的時(shí)間，如今已將說(shuō)話的權(quán)力從他的身上抽離。

　　“進(jìn)……進(jìn)……進(jìn)……”抽搐著臉上的肌肉，蔣開乾努力擠出微笑拼命地想從喉管里發(fā)出點(diǎn)聲音來(lái)，“他是喊你們進(jìn)屋坐。”一旁的老人接過(guò)話。

　　老人名叫楊榮清，76歲，蔣開乾的婆婆。

　　5年來(lái)，26歲的蔣開乾就由76歲的楊榮清一手照料著挺過(guò)來(lái)。