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    青年患漸凍人癥用手指說(shuō)話 家族中6人得病4人死

    海口網(wǎng) http://m.yinhu3.com 時(shí)間:2011-02-21 14:56

      19日,梁平縣明達(dá)鎮(zhèn)紅八村,蔣開乾每挪動(dòng)一步都要借助墻壁支撐,他的奶奶楊榮清心痛不已。記者 高科 攝

      梁平漸凍人:看著自己死亡

      這病會(huì)遺傳:家族中6人得病4人死亡,現(xiàn)在已遺傳到了第三代人

      這病很恐怖:先是肢體不能動(dòng),直至說(shuō)話、轉(zhuǎn)動(dòng)眼珠都無(wú)法控制

      試想一下,當(dāng)你的身體像是被冰雪凍住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……生命,該以何等無(wú)奈的方式繼續(xù)下去?這樣的描述或許殘忍,甚至不可思議,但在我們身邊,的確生活著這樣一群人,醫(yī)學(xué)上,它叫“漸凍人癥”。

      在西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,幾個(gè)特別開啟的檔案中,記載了我市部分“漸凍人”群體從發(fā)病到死亡的過(guò)程,各自不同的標(biāo)注符號(hào)上,大部分已經(jīng)被畫上斜杠,標(biāo)志死亡,而活著的這些“漸凍人”,又是以怎樣的態(tài)度去面對(duì)如此慘烈的生活?

      在西南醫(yī)院這份特殊的檔案中,目前我市確診的家族性發(fā)病群體只有兩個(gè),一個(gè)在潼南,大多數(shù)發(fā)病者已經(jīng)死亡;另一個(gè)則在梁平。

      2月18日,記者來(lái)到梁平明達(dá)鎮(zhèn),在這個(gè)家族,罕見(jiàn)的“漸凍人癥”砸中了6人,目前4人已經(jīng)死亡,漸凍人的體征無(wú)情地出現(xiàn)在了第三代人身上———在當(dāng)?shù)兀驗(yàn)椴豢伤甲h的一切接連發(fā)生,在很多人看來(lái),這個(gè)家族更是疑云叢生。

      26歲的他身體凍住,用10根手指說(shuō)話

      人物:蔣開乾

      病情:發(fā)病5年,肢體不靈活,漸漸喪失說(shuō)話能力

      家族病史:外婆、母親、姨媽、舅舅因患漸凍人癥去世

      “到一個(gè)叫紅十橋的地方,那沒(méi)住家能指路,你朝左拐。”

      “再往前走20米,有幾步梯子,走上來(lái)……”

      梁平縣明達(dá)鎮(zhèn)紅八村,狹長(zhǎng)的公路繞村而過(guò),按著短信的指引前行,1個(gè)多小時(shí)后,殘破的老屋院壩里,一老一少出現(xiàn)在我們的眼前。

      年輕的小伙子叫蔣開乾,26歲,有雙漂亮的大眼睛,他是一個(gè)漸凍人,這個(gè)家族第三代發(fā)病體。從腳開始到控制發(fā)聲的肌肉,“漸凍人癥”用了5年的時(shí)間,如今已將說(shuō)話的權(quán)力從他的身上抽離。

      “進(jìn)……進(jìn)……進(jìn)……”抽搐著臉上的肌肉,蔣開乾努力擠出微笑拼命地想從喉管里發(fā)出點(diǎn)聲音來(lái),“他是喊你們進(jìn)屋坐。”一旁的老人接過(guò)話。

      老人名叫楊榮清,76歲,蔣開乾的婆婆。

      5年來(lái),26歲的蔣開乾就由76歲的楊榮清一手照料著挺過(guò)來(lái)。

    [來(lái)源:重慶晨報(bào)] [作者:王珊] [編輯:胡世福]
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