青年患漸凍人癥用手指說話 家族中6人得病4人死

　　婆婆堅守

　　他活一天，我就守著他

　　嘆了口氣，楊榮清說，她這輩子沒啥心愿，現在就指望著自己能走在孫兒蔣開乾的后面，因為如果有一天她走了，蔣開乾將無人照料。

　　對于漸凍人來說，沒人守在身邊，往往是件可怕的事。但實際上，蔣開乾和守著他5年的婆婆楊榮清沒有任何血緣關系，“他爸是我撿回家來養的，我也沒啥指望，就盼著身體爭點氣，伺候好這孩子最后這幾年。”

　　在蔣家大門的一旁，一口嶄新的柏木棺材是老人的親生女兒在年前請人給她抬回家的，目的是為了防止老人走在孫兒的前面。

　　在梁平縣城，76歲的楊榮清有個親生女兒在那安家。多年來，女兒一直勸說母親與她同住，安享晚年，但老人一直拒絕，她覺得如果離開，這輩子都會良心不安，“我等他走了(去世)就出去(到梁平與女兒同住)，好好生生地過完這輩子，但他活一天，我就守著他。”

　　29歲的她發病太快，行走都靠丈夫抱

　　主角：謝朝翠

　　病情：發病3年，四肢行動困難，身體肌肉開始萎縮

　　家族病史：外婆、母親、舅舅患漸凍人癥身亡

　　距離蔣家10多公里處，是蔣開乾表姐謝朝翠的家，作為這個家族染病后的第三代人，不幸降臨在了他倆身上，其余的表兄妹目前無任何漸凍體征出現。

　　“這是遺傳，運氣好的就不爆發出來。”51歲的劉池菊是蔣開乾的幺姨，一兒一女如今都已長大成人。叫她感到最欣慰的是，好在這病沒有遺傳到她和子女身上，因為當年的5個兄弟姐妹，除了她跟二姐外，其余3人全部染病，劉池菊至今都還清楚地記得家里每一個被漸凍住的人離開時的悲慘。

　　“最開始出現這個病是在蔣開乾的外婆身上，好端端的人突然就不能動了。10多年后，第二代人中的5個子女，3兄妹都是在30多歲時發病，現在來得更早了，侄兒、侄女都是在20多歲的時候發病，直到現在兩人也沒怎么吃藥。”

　　啥都曉得，就是說不出來

　　劉池菊一路埋怨著命運對家人的不公，領著我們就到了謝朝翠家。跟蔣家一樣，謝朝翠的屋門前也放置了一口棺木、屋頂高懸一面鏡子，棺木是家人為謝朝翠提前準備的，因為在家人眼里，她的情況是越來越惱火了，被“凍住”的面積越來越大；屋頂上有一面鏡子，在謝朝翠的家人看來，得這樣的怪病就像中邪一樣，心里清楚得很，但就是手腳被綁住了一樣不聽使喚，放鏡子是為了辟邪。

　　“她原來漂亮得很喲，我們結婚的時候，好多人說我這輩子命好，娶了恁個乖的媳婦。”見有人進屋，丈夫屈凡德將謝朝翠抱起，放在了板凳上，一旁生一堆火，他生怕謝朝翠會冷著，如今的謝朝翠已經瘦弱不堪，身高不足1米7的屈凡德很輕松就把她抱起，“把火放遠點，莫讓她倒火里了。”盡管在劉池菊看來，侄女婿有情有義，至今都還好好地照顧著謝朝翠，但每次來，她總忍不住說上幾句，“我是怕他照顧不好，得這個病的人啥都曉得，就是說不出來，心頭急。”

　　見幺姨說話了，謝朝翠突然嚎啕大哭起來，眼淚、鼻涕徑直落下，一旁的屈凡德連忙用手擦了過去，聽到哭聲，在院壩玩耍的3個兒女也趕緊跑了進屋，“莫哭，娃兒在，要笑你喲。”屈凡德小聲說。

　　我守著她，哪兒也不去

　　從走路顛簸到徹底不能走、再到手臂不能動、身體肌肉開始萎縮，這個病在謝朝翠身上蔓延得很快。妻子發病后，一直在外務工的屈凡德也再沒離開過村子，安心在家照顧謝朝翠和3個子女，“原來我在外面能掙錢，家里日子也算是好過，起碼比現在好。”

　　“她有時候要給我說‘對不住我’‘拖累你了’這些的話，后來我就喊她莫說了，我曉得她日子也不久了，但只要活著，我就守著她，哪兒都不去。”在謝朝翠家的四周，家家戶戶幾乎都在這幾年蓋起了新屋，但自從屈凡德選擇守在家，窗戶沒有玻璃、側門就用竹編攔上，不再出去打工后全家人的日子越過越窮，如今只能勉強糊口生存，但在屈凡德看來，一家人完完整整地在一起，這就夠了。

　　“這幾年一直有人勸我再出去，外面好掙錢，但我一走她怎么辦？如果有一天她真的去了，我就出去打工，好好掙錢把3個孩子養活大。”

　　下一個會落到誰身上

　　盡管三代人中，漸凍人癥只在6個人身上發病，但對于這個家族的每一個人來說，總有揮之不去的擔憂，“特別是下一代的孩子，現在第四代已經有6個小孩出生，最大的也才10多歲，就是已經發病的謝朝翠就有3個娃，誰都不清楚，下一個會落到誰身上…”

　　“外人個個都覺得我們這家人太悲哀了，但日子久了，我們也好像放開了。”在回家路上，劉池菊說，每次到謝朝翠家，她都是揪著心走的，但正是因為親眼看到這種不幸在親人身上不斷的發生，才讓這個家庭的人更懂得活著的意義，從最初的恐懼，到痛苦地掙扎、無力地埋怨，最終大家選擇了接受和承擔。

　　專家說法》》

　　九成漸凍人發病5年內死亡

　　本報訊在醫學上，對于漸凍人癥的定義是：運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS)。一直以來，“漸凍癥”被世界衛生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一。

　　“某種程度上說，它(漸凍人癥)比癌癥更加殘忍，不僅無藥可治，部分人只能用特效藥延緩肌肉萎縮的時間，一般來說從出現癥狀到身體被‘凍住’，只需3-5年，90%的‘漸凍人’于發病的5年內死亡。”在第三軍醫大學西南醫院神經內科，主治醫生胡俊博士整理著自己為部分漸凍人建立起來的特殊檔案，他一直用“慘烈”二字來形容身邊的漸凍人。

　　胡俊說，因為對于“漸凍人”而言，或許某一天身體已經完全不能動了，呼吸也必須用機器來維持，但直到這時，你的思維、意識都是完全正常的，也就是說，眼睜睜地目睹自己死亡的整個過程，“因為感覺神經并未損傷，即使到了全身被凍住，漸凍人的心智和意識完全跟常人一樣。”

　　“在重慶，從目前我們確診的情況看，有100多漸凍人生活在這個城市，實際上可能更多，這個病致病原因尚未明確，初步發現是由遺傳因素、環境因素等多種因素造成，在重慶這類患者多為散發。”

　　記者手記》》對待生命

　　這個家族叫人感動

　　如果有一天，當身體被一點一點地冰封住，眼看著生命無力地滑向無法抗拒的死亡，生活該如何繼續？那將是怎樣的一種恐懼？在去采訪的途中，我跟同事一直在談論這個話題，最終，我們無從給出答案。

　　正如我們無法想象，“漸凍人”親眼目睹自己的死亡將是一個何等殘酷的過程，但從蔣開乾到他毫無血緣關系的婆婆，再到謝朝翠相依為命的一家，我們所接觸到的“漸凍人”，用一份可貴的堅守和不離不棄構織起了強大的生存意志，對待生命，他們的態度叫人感動。

　　結束采訪時，我們每一個人都是揪著心離開，更多地，我們被感動了。在夜間趕回主城區的車上，我們集體選擇了沉默，短短一天的時間，幾個不幸的生命堅強地發出了聲音，足以回答很多正常人百思不得其解的道理：活著，我們應該以怎樣的態度對待生命？

　　脆弱的“漸凍人”家族給了我們答案。 (王珊)

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